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Dossier : Risques partagés
Dossier : Risques partagés

Le diagnostic prénatal, quelle « sécurité » ?


Resumé L’échographie ne peut devenir l’instrument d’un eugénisme déguisé.

La recherche destinée à appréhender l’impact de la judiciarisation, depuis l’« arrêt Perruche » 1, sur les pratiques des échographistes et des gynécologues obstétriciens ne permet pas de répondre de façon globale à la question de savoir en quoi le diagnostic prénatal constitue une « sécurité » 2. Que ce soit le cas d’un point de vue médical dans certaines situations paraît incontestable aux médecins que nous avons interrogés.

Le Président du syndicat des échographistes énumère ainsi en quoi consiste son métier, qu’il refuse de considérer comme l’instrument de l’interruption médicale de grossesse et qui doit au contraire viser, à son sens, une amélioration de l’état de santé des malades : « Mon métier, dit-il, sert à sauver des mamans, si on trouve un placenta qui est mal placé et que la mère risque de mourir à l’accouchement si on n’en fait pas le diagnostic, alors que si on fait le nécessaire, elle rentre chez elle en bonne santé avec un bébé qui va bien. Dans ce cas, on sauve des vies de mamans. Il sert aussi à sauver des vies de bébés. S’il casse sa courbe de croissance par exemple, ou dans d’autres cas, car il y a toute une série de situations où on peut intervenir pour que le bébé aille mieux. Si jamais on n’a pas de solution efficace, au maximum, si on a atteint un stade de développement suffisant, on peut extraire le bébé et le mettre en couveuse et les parents rentrent à la maison avec un bébé qui va bien au lieu d’avoir un bébé qui aurait souffert dans le ventre de la maman et qui aurait nécrosé ses cellules cérébrales, ou qui rentrerait avec les intestins ou le cerveau détruits. On sauve donc non seulement des vies de bébé mais aussi des organes de bébés. Et à ce titre, c’est un examen extraordinaire. »

Ces avantages n’annulent pas pour autant les questions d’ordre éthique soulevées par l’organisation en France du dépistage prénatal, dont l’échographie est le premier outil, et les appréciations de ces pratiques par les professionnels de la naissance sont parfois fort contrastées, voire divergentes.

Le dépistage prénatal est supposé prévenir le « risque » d’anomalies, il expose de ce fait les médecins au « risque médico-légal » en cas d’erreur d’interprétation des examens prénatals. Ce « risque » fait à son tour encourir le « risque » d’une désertification de la profession d’échographiste et d’obstétricien, dans la mesure où ces derniers ne veulent pas encourir un tel danger, à moins que, pour s’en prémunir, les médecins acceptent d’interrompre une grossesse au moindre doute sur la « normalité » du fœtus, ce qui exposerait alors la société entière au « risque » d’un eugénisme visant non plus seulement les enfants à naître porteurs d’anomalies graves ainsi que l’autorise le code de la santé publique, mais tout fœtus porteur de la moindre anomalie!

Une enquête auprès des praticiens

C’est tout au moins cet ensemble de « risques » que les représentants de ces professions médicales avaient souligné au moment de l’« arrêt Perruche   ». Et c’est la raison pour laquelle nous avons voulu vérifier au cours d’une enquête, qui a duré trois ans, dans quelle mesure les effets annoncés de cette décision de justice ont été déjoués et dans quelle mesure, au contraire, ils se sont réalisés, malgré l’article 1 de la loi sur le droit des malades qui, affirmant que « nul ne peut se prévaloir d’un préjudice du seul fait de sa naissance », mettait théoriquement un terme à la jurisprudence Perruche 3.

Au cours d’un colloque de médecine fœtale, nous avons distribué un questionnaire auquel 147 praticiens ont répondu. A partir des réponses ainsi obtenues, nous avons réalisé 64 entretiens auprès de divers professionnels de la naissance, incluant non seulement des obstétriciens et des échographistes mais aussi des pédiatres, des sages-femmes, des psychologues et des psychiatres.

De ces entretiens, je voudrais tirer plusieurs éléments :

  • De nombreux praticiens de l’échographie fœtale ont effectivement cessé leur activité suite aux arrêts de la Cour de Cassation. Ils exerçaient en secteur libéral et ont abandonné cette pratique lorsqu’ils n’étaient pas spécialisés dans ce type d’échographie et pouvaient donc se reconvertir dans une activité médicale plus globale. Selon les témoignages recueillis, ces cessations d’activité ont notablement aggravé l’inégalité d’accès à cet examen, les femmes les plus défavorisées ne bénéficiant même plus dans certains secteurs géographiques des examens nécessaires à un bon suivi de grossesse.
  • L’« eugénisme de précaution » que craignaient les médecins ne peut de toute façon être un « risque » que pour les femmes bénéficiant d’un suivi prénatal, les autres étant plutôt exposées à la possibilité de voir apparaître chez leur enfant des troubles qui auraient ainsi pu être évités.
  • L’existence d’interruptions médicales de grossesses pour anomalies mineures n’est pourtant pas contestée, mais le phénomène est tout autant attribué au « devoir d’informer » les patientes au moindre doute sur la « normalité » de l’enfant à naître (ce qui occasionne parfois une inquiétude insurmontable), et au déplacement de la date limite de l’IVG à 14 semaines, alors que la première échographie fœtale est réalisée à douze semaines. Dans cet intervalle, des interruptions de grossesse peuvent être réalisées en cas de simple doute sur la normalité du fœtus.
  • Ces constats incitent les praticiens à une réflexion sur les objectifs du dépistage prénatal, dont plusieurs ne perçoivent plus clairement les orientations, et dont certains se demandent même si ses finalités thérapeutiques incontestables sont à même de contrebalancer les angoisses induites par la multiplication des examens prénatals chez les futures mères. De nombreux médecins interrogent également les orientations normatives de la société et se demandent si toutes ces pratiques ne confortent pas l’intolérance sociale à l’égard du handicap et de ceux qui en sont porteurs.

L’état des lieux que nous avons ainsi tenté de réaliser sur le dépistage prénatal en France fait apparaître de redoutables questions éthiques. En effet, l’inégalité d’accès aux investigations prénatales soulève des difficultés inédites puisque l’on en vient notamment à se demander si revendiquer l’égalité d’accès à ces investigations ne reviendrait pas à revendiquer une égalité dans le pouvoir de sélectionner les naissances    ! Mais dans ce cas, notre société pourra-t-elle parallèlement accorder aux hommes et aux femmes qui ne sont pas nantis de facultés physiques ou intellectuelles intactes la place qui leur est due et qui est théoriquement affirmée par la loi sur l’« égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. » 4 ?

Nous espérons donc ouvrir le débat sur des questions face auxquelles plusieurs médecins rencontrés se sentent très seuls.

Danielle Moyse



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1 / Le 17 novembre 2000, la Cour de Cassation affirmait la nécessité d’indemniser Nicolas Perruche, né handicapé suite aux effets de la rubéole qu’avait contractée sa mère durant sa grossesse, au motif que celle-ci n’avait pu recourir à l’interruption médicale de grossesse autorisée par le Code de la Santé publique en cas d’anomalie incurable d’une particulière gravité. En effet , cette rubéole n’avait pas été diagnostiquée malgré les tests alors réalisés et Madame Perruche avait poursuivi sa grossesse alors qu’elle avait manifesté le désir de l’interrompre en cas d’infection rubéolique. Or, reconnaître la légitimité de cette indemnisation, c’était implicitement reconnaître qu’il aurait été préférable pour l’enfant de ne pas venir au monde et, par conséquent, qu’il vaut mieux ne pas naître que naître handicapé. Un tel présupposé déclencha de vives contestations parmi les médecins, les juristes et des associations de personnes handicapées et de leurs proches.

2 / . Voir Nicole Diederich et Danielle Moyse, Vers un droit à l’enfant normal ? , éd. Erès, 2006, ouvrage rédigé à la suite d’une recherche auprès de professionnels de la naissance.

3 / . Loi du 4 mars 2002.

4 / . Loi du 11 février 2005.


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