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Dossier : La santé, l'expert et le patient

Des soins à la santé publique

©Fotos Gov/Ba/Flickr/CC
©Fotos Gov/Ba/Flickr/CC

Les chiffres ne disent pas tout mais, par leur affichage même, ils sont éclairants sur la manière dont on répond aux besoins et aux demandes de santé. Les dépenses de santé, en France, s’élèvent à quelque 900 milliards de francs. Elles incluent les dépenses en soins et en biens médicaux (médicaments, consultations...) – pour 742 milliards –, mais aussi celles de la médecine de prévention, les indemnités journalières, le coût de l’administration sanitaire. Selon qu’on y inclut ou non les frais de gestion des Caisses, elles correspondent à 9,5 % ou 10,5 % du Pib. 10 % de la richesse créée chaque année : les sommes consacrées à la santé sont importantes. Si les Etats-Unis y consacrent davantage, l’ensemble des pays européens se montrent plus économes que nous.

Promotion de la santé et prévention

Si l’on s’en tient aux dépenses en soins et en biens médicaux, on parvient à un total de 11 994 F par personne et par an : 4 300 F pour l’hôpital, 2 300 F pour la pharmacie, 1 100 F pour les cliniques, 900 F pour les spécialistes, environ 700 F pour les dentistes, etc., et, finalement, 275 F de prévention. Ce dernier chiffre regroupe tout ce qui relève de la santé scolaire, de la PMI, des bilans de santé, les actions contre la toxicomanie, le planning familial, d’autres actions spécifiques engagées par l’Etat (mais non le domaine de la sécurité routière, qui relève d’une autre ligne, ni toutes les vaccinations que font les médecins généralistes).

La France affiche donc, c’est ce que disent les « comptes de la santé », un effort de prévention de 275 F par personne et par an. Au total, 16 milliards de Francs. Depuis 1992, ces chiffres n’ont guère varié. L’affichage d’un tel écart entre les dépenses de consommation individuelle et l’effort collectif ne nous incite pas à pavoiser : il n’est pas sans interroger notre conception de la santé.

Il est classique, mais toujours intéressant, de comparer les définitions qui peuvent être données à ce propos. Elles sont révélatrices par leurs différences mêmes. La première, citée partout et que tout le monde connaît par cœur, est celle de l’Oms : « Un état de bien-être physique, mental, social, complet... » : une définition très idéaliste ! En regard, voici comment l’Inspection générale des affaires sociales (l’Igas) caractérise, dans un de ses rapports, la santé publique : c’est « un champ d’action publique qui vise à améliorer, à préserver, à restaurer, à promouvoir, à optimiser l’état de santé des membres » d’une collectivité. Un champ d’action publique, c’est-à-dire de l’Etat, des collectivités locales et des diverses institutions créées dans ce but. Enfin, pour citer une troisième définition, le ministère québécois de la Santé parle, quant à lui, de la « promotion de la santé », qui vise à rendre l’individu et la collectivité capables de contrôler les facteurs déterminants de la santé. Elle correspond donc à une stratégie recherchant une collaboration étroite de tous les acteurs sociaux, pour définir les problèmes, prendre les décisions et agir sur les déterminants de la santé. L’environnement global joue un rôle important et les actions engagées concernent toute la population.

Par leur hétérogénéité, ces trois expressions (qui sont avancées, bien sûr, dans des contextes différents) nous invitent à poser les questions les plus simples. En matière de santé, à qui s’intéresse-t-on ? Les acteurs sont-ils les personnes, la collectivité ou les deux ? Quel est l’auteur d’une politique de santé publique ? A côté des problèmes posés par les soins aux personnes, comment intégrer ceux des modes de vie, qui sont aussi déterminants pour la santé ? Comment l’approche de santé publique traduit-elle un volontarisme qui dépasse la simple réponse à des besoins exprimés ? Comment la mise en œuvre de partenariats (entre disciplines, entre acteurs situés diversement) permet-elle non seulement de préserver mais d’améliorer un état sanitaire général ? On le voit, cette dernière démarche déborde le « sanitaire », au sens strict, elle s’appuie sur un mouvement social et politique pour se donner les moyens d’une autre efficacité.

La promotion de la santé déborde une certaine conception de la prévention. Celle-ci correspond à un ensemble de stratégies pour réduire les facteurs de risque (face à telle maladie), ou pour diminuer les prédispositions à la maladie. Ramener la santé publique à la prévention, comme on le fait souvent, ce n’est pas proposer une vision très positive de la santé ! Comme s’il s’agissait de maintenir un statu quo. Certes, cela correspond à tout un secteur, important, de l’action publique, mais celui-ci est complémentaire d’une autre perspective : la promotion de la santé.

L’histoire de la santé publique

Nous ne prétendons pas proposer une analyse détaillée, mais simplement – en sollicitant notre mémoire –, décliner quelques grandes étapes de l’histoire de la santé publique, que nous évoquerons schématiquement. La première période correspond au grand mouvement hygiéniste, qui a marqué tout le xixe siècle. Ce mouvement naît en Angleterre : un ministère de la Santé publique est créé en 1848. Sous l’influence des écrits d’Elwin Chadwick, on se préoccupe d’assainir les villes, d’assurer leur approvisionnement en eau potable, d’éliminer les eaux usées et d’améliorer la situation des populations qui s’y entassent. On n’est pas très loin d’une perspective sécuritaire : la maladie est portée par le pauvre, et il faut réduire les conditions de propagation, éviter la contamination... L’hygiénisme est un mouvement à la fois médical et social. Jusqu’en 1920, d’ailleurs, le Bureau d’hygiène publique dépendra en France du ministère de l’Intérieur. Il a permis, pour autant, des réussites considérables en matière de santé. Quand l’eau est propre, bien des maladies disparaissent.

Mais on entre très vite dans une période de progrès scientifiques, préparée par les grandes découvertes : l’insuline (1921), le vaccin contre la tuberculose (1927)... jusqu’à la pénicilline. Le développement de cette médecine scientifique vient après celui de la médecine sociale, mais il va occulter les résultats de l’hygiénisme. Sur 100 cas de variole, par exemple, 90 d’entre eux disparaissent grâce aux efforts pour améliorer la propreté de l’eau et, finalement, les médicaments vont permettre de réduire la mortalité à deux cas. Mais ce modèle scientifique, celui d’une médecine « de soins purs », s’est imposé comme le modèle dominant : la médecine est une science qui guérit de plus en plus de maladies, c’est elle qui est la base du système de santé.

Un retour aux préoccupations de santé publique ne s’est exprimé que récemment, autour de l’épidémie de sida, d’une prise en compte nouvelle de l’alcoolisme et des effets de l’exclusion, des préoccupations liées au vieillissement de la population. Mais nous avons vécu une grande partie du xxe siècle en ignorant les questions de santé publique, en privilégiant une logique de soins et une médecine « pastorienne ». Et la France a manifesté un retard étonnant. Ainsi, après la découverte du vaccin contre la variole (qui date de 1795), c’est la Bavière qui, la première, rend la vaccination obligatoire dès 1807. Dans la plupart des pays européens, c’est chose faite en 1870... En France, il faut attendre le début du xxe siècle. De même, lorsqu’à la fin du xixe siècle, l’administration de la santé publique anglaise regroupe 8 000 agents, répartis sur tout le territoire, on se contente, ici, d’un bureau d’hygiène au ministère de l’Intérieur, avec sept fonctionnaires et deux inspecteurs.

Deux modèles

A l’inverse des pays nordiques, la France, pour des raisons historiques, institutionnelles, a éprouvé longtemps des difficultés à entrer dans une perspective de santé publique. Elle est aujourd’hui davantage persuadée de son importance. Et elle peut, d’ailleurs, se prévaloir d’un certain nombre de réussites. Pour les vaccinations, d’abord, dont on a fini par reconnaître le rôle essentiel. De même, dans le domaine de la Pmi, une politique active a permis de réduire la mortalité périnatale et la mortalité infantile (grâce à la vaccination des femmes contre la rubéole, les visites prénatales, etc.).

Pour autant, le catalogue est souvent dressé des échecs de la santé publique : sang contaminé, toxicomanie, amiante, maladie de Kreutzfeldt-Jakob, saturnisme, tabagisme, accidents sur la voie publique... Pourquoi les actions menées seraient-elles sans effets ? On invoque l’insuffisance des effectifs : le ministère de l’Agriculture compte trois fois plus de fonctionnaires que celui de la Santé. On reconnaît que l’Etat, ici, se pose surtout en régulateur extérieur, face à d’autres acteurs, à des experts, à des associations, à de nombreux intervenants. Les dispositifs sont dès lors terriblement complexes. Comme souvent en matière sociale, l’Etat empile les lois les unes sur les autres et multiplie les structures (Observatoires, comités, réseaux, agences...), sans assurer une réelle lisibilité. De plus, la France manifeste un goût pour la réglementation et le contrôle : on préfère surveiller plus qu’inciter. Ainsi contrôlera-t-on les immeubles où l’on soupçonne des risques de saturnisme, mais comment a-t-on engagé, d’abord, les propriétaires à effectuer les travaux nécessaires ? La propriété prime sur l’hygiène..., et souvent l’économie sur l’environnement. Pourquoi ne donne-t-on pas congé aux mères de famille tous les mercredis matins ? Les enfants iraient sans doute beaucoup mieux, plutôt que de passer de garderies en garderies : en période de grandes grèves, on a vu les épidémies de bronchiolite chuter complètement !

A l’arrière-plan de ce paysage, expliquant le retard français, on trouve la confrontation entre deux représentations de la santé. Cette opposition a été bien soulignée par le rapport du Haut comité de la santé publique. D’un côté, on s’en tient à un modèle biomédical, où la santé est définie par rapport à la maladie. On considère que le système de soins (des médicaments, des consultations, des journées d’hospitalisation) est le déterminant essentiel. Toute consommation de soins améliore la santé et les actions de santé se situent avant tout au niveau individuel. « Si vous prenez des médicaments, si vous allez voir régulièrement votre cardiologue, votre gynécologue, votre dermatologue, un kiné pour être sûr que votre dos va bien, etc., vous serez en bonne santé. » Dans une telle optique, les inégalités auxquelles on s’attache sont des inégalités de recours au système de soins. L’enjeu : que tous puissent y avoir le plus large accès.

Le deuxième modèle appelle une vision de la santé publique. Cette vision considère que les déterminants sociaux, économiques, individuels et collectifs jouent un rôle. Le revenu, le logement, tous les rapports sociaux (solitude, liens familiaux), les facteurs nutritionnels, les inégalités, les conditions de travail, le cadre de vie, tout cela est à considérer : il ne s’agit plus seulement de « moi et mes maladies », mais de « moi et mon cadre de vie, et la collectivité dans laquelle je vis ». Si une telle vision est rarement développée en France, elle est reconnue dans d’autres pays, comme au Québec où elle est largement partagée. Car il ne suffit pas d’en comprendre l’intérêt théorique, mais bien d’en tirer les conséquences pour définir des objectifs et pour agir sur les facteurs jugés prioritaires. Hiérarchiser, cela signifie trancher. En France, nous avons choisi de ne pas choisir, seulement de multiplier une consommation.

Une première étape suppose de mieux identifier les facteurs de la santé. Outre, naturellement, la qualité des soins, il s’agit des facteurs de risque individuels mais aussi un mode de vie collectif (un mode d’alimentation peut se traduire en problèmes cardiovasculaires...). Il y a, encore, tous les déterminants économiques : le chômage (l’espérance de vie des chômeurs régresse de 2,7 années chez les hommes), la pauvreté, la malnutrition, l’espacement des naissances, l’éducation des femmes, etc.

Ensuite, la question est de savoir qui va définir les priorités de santé publique ? Est-ce l’affaire des pouvoirs publics, du ministère de la Santé ? Mais ne risque-t-il pas de se concentrer sur le visible (par exemple sur la mortalité) ? Est-il sûr que l’on prendra en compte la dimension de chronicité ? De même, l’influence du modèle de protection sociale n’est pas neutre, qui assure d’abord le monde des travailleurs et leurs familles. Est-ce alors aux professionnels de définir seuls les priorités ? Ils connaissent leur clientèle, mais connaissent-ils les autres, ceux qui n’ont pas accès au système ? A l’initiative du ministère de la Santé, un groupe de travail réfléchit à la situation de ces « inconnus », les malades inintéressants... Ou bien serait-ce à l’ensemble de la population de participer à cette définition ? Mais selon quelle méthode ? Par sondage, comme on le fait aux Pays-Bas ? On a vu, par exemple, combien les soins dentaires préoccupaient beaucoup de gens. Mais le sondage a ses limites : en effet, qui répond ? Bien des handicaps risquent de ne pas être au hit parade des priorités. Choisira-t-on une procédure décentralisée ? A ce niveau, la clarté n’est pas évidente pour faire émerger les problèmes réels. Tous ceux, par exemple, qui connaissent un alcoolisme discret, à la maison, lèveront-ils (elles) la main pour insister sur ce besoin ? Les enjeux sont ceux d’une lisibilité, de la tolérance sociale, de l’urgence, de l’importance de la population concernée, des effets à long terme. Quels instruments se donne-t-on pour mesurer tout cela et pour ouvrir un débat impliquant le plus possible de personnes, dans une vision positive de la santé ?

L’exemple de la population âgée

Je voudrais, pour conclure, appliquer cette interrogation à un champ bien particulier, celui de la population âgée. Notre société vieillit et des problèmes de santé se posent de façon nouvelle. Quelle serait une démarche de santé publique ? Celle-ci suppose de ne pas considérer que le vieillissement se traduit seulement par un stock de population : un nombre croissant de vieux. Elle se situe dans le cadre des transformations du cycle de vie : d’une jeunesse qui retarde son entrée dans la vie, de sorties d’activité souvent précoces, d’un allongement général de la durée de la vie. Les questions de santé ne concernent pas seulement la dernière phase où apparaissent des problèmes d’incapacité, le moment où les personnes sont dites dépendantes. Une mutation considérable est induite par le fait que l’on va désormais passer 30 ou 40 ans en dehors d’une activité professionnelle.

Or, pour cette tranche d’âge, les soins ordinaires sont mal réalisés, et cette situation ne va pas s’améliorant. On observe, ainsi, 30 % de maladies nosocomiales dans les maisons de retraite, dans les services de long séjour. Or on ne s’attaque que depuis peu à ce problème. On compte entre 15 et 30 % de faux diagnostics Alzheimer. Les polypathologies des personnes après 75 ans étaient jusqu’ici masquées par une mortalité plus précoce. Pour des pathologies comme l’ostéoporose, le diabète, l’arthrose, des problèmes oculaires..., l’importance de nombreux maux était sous-estimée. Et les généralistes ne sont pas bien formés en ce domaine. Le vieillissement, c’est encore le nombre des handicapés vieillissants, qui vivent âgés, eux aussi !

Ici, encore, les déterminants de la santé ne sont pas seulement biologiques. Ce n’est pas uniquement un problème d’os : à ostéodensitométrie identique, certains – malgré une colonne vertébrale « trouée » –, iront bien dans leur tête et ne se considéreront pas comme malades, quand d’autres seront très douloureux et demanderont des soins importants. Au plan économique, on rencontre bien sûr les questions posées par la prestation spécifique dépendance. Est-il raisonnable de donner 4 000 F par an à la famille de quelqu’un qui a un Alzheimer avancé et dont on sait qu’il requiert une surveillance nuit et jour ? Cela signifie que des membres de la famille devront aider en payant de leur personne, et leur propre santé en souffrira.

Nous sommes dans un univers incertain, pour lequel il faut élaborer des priorités et une politique : qui fait quoi, qui finance ? Pour tout ce qui touche au vieillissement, on s’en tient à une vision caricaturale, en ne considérant que la dépendance. Pour celle-ci, d’ailleurs, on a renvoyé aux Conseils généraux le soin d’attribuer une petite allocation. Le problème a été réglé en termes d’aide sociale et non de solidarité. Une démarche de santé publique est devenue urgente : comment dépenser davantage et mieux, face à l’émergence d’un phénomène qui exige une organisation appropriée pour promouvoir la santé d’une grande partie de la population ; une population qui va rester à domicile, qui va bénéficier d’une santé davantage en réseau. Toute la gestion de ces soins chroniques met en jeu l’avenir du système de protection sociale. Si, pour les soins aigus, on sait faire, comment mettre en œuvre un vaste système de soins à long terme pour une population de plus en plus importante ? Pour l’instant, on ne fait pas grand-chose : la France est toujours très en retard pour penser la prise en charge des soins chroniques.

L’exemple de la population âgée est révélateur. Une politique de santé publique demande de prendre du recul, d’analyser les déterminants, de hiérarchiser une série d’objectifs. Dans le cas des personnes âgées, comme dans d’autres, l’objectif n’est pas précisé...

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