Entre la reconnaissance d’un besoin de santé et le recours réel aux soins, entre la connaissance d’un risque et l’adoption de comportements favorables à la santé, se déploie, pour chaque individu, toute une trajectoire : celle-ci est fonction d’une histoire familiale, culturelle, et d’un contexte social, économique, environnemental. Ainsi, de nombreux décalages peuvent exister entre les attentes ou les perceptions des besoins de santé manifestées par les personnes elles-mêmes et les professionnels de santé ou les autres intervenants sociaux. Pour une meilleure adéquation des réponses aux besoins (mise en place de services de soins ou de prévention, formations des professionnels, information auprès des publics...) ces décalages sont toujours à interroger. Mais lorsqu’il s’agit de personnes en situation de précarité ou d’exclusion, ils apparaissent comme plus forts ou plus difficiles à décrypter, en raison du nombre important des intervenants et de la complexité des situations concrètes qui échappent souvent à la connaissance des professionnels.

Pour éclairer le lien entre précarité, demandes de santé et accès à la prévention et aux soins, nous observerons dans un premier temps comment le champ de l’accès à la prévention et aux soins s’est peu à peu construit dans notre pays. Puis, nous verrons comment la loi d’orientation relative à la lutte contre les exclusions affiche une volonté de mettre en synergie la plupart des efforts jusqu’alors déployés. Enfin, nous insisterons sur la nécessité d’apprendre à s’appuyer réellement sur les attentes des populations elles-mêmes, pour parvenir à un égal accès à la prévention et aux soins de tous.

La prise en compte des questions d’accès à la prévention et aux soins

En France, la prise en compte des questions d’accès à la prévention et aux soins par les différents acteurs de la vie sociale et politique, s’est faite peu à peu, à des rythmes et selon des modalités variables.

Militance associative et émergence dans le champ social

De 1985 à 1987, la question de l’accès aux soins fait irruption dans l’actualité à partir de l’ouverture des missions-France de Médecins du Monde et de Médecins sans Frontières. La mort d’une personne à la porte d’un grand hôpital parisien, fortement dénoncée par ces associations et largement médiatisée, sensibilise le grand public. Les images des missions humanitaires en pays de conflits et de famine se superposent tout à coup avec celles d’une pauvreté méconnue ou refusée au cœur de nos villes. L’heure est à l’urgence. Dans cette même période, un important travail est en cours pour tenter de comprendre les principales difficultés d’accès aux soins. Cette analyse est présentée dans le rapport Wresinski [1] puis dans le rapport Revol [2] qui l’accompagne de nombreuses propositions.

De 1988 à 1992, la mise en place du Rmi a un effet révélateur des problèmes de santé et d’accès aux soins. La mise en œuvre du volet insertion du Rmi se heurte, en effet, à des questions de santé, parfois à l’origine des difficultés d’insertion, ou bien révélées au cours de processus de formation ou de retour à l’emploi. Peut-on centrer le contrat sur des questions de santé ? Comment, plus largement, accompagner les personnes en insertion vers des démarches de santé ? Durant ces années, de nombreuses initiatives locales voient le jour : points accueil-santé, bilans de santé, modules santé intégrés aux formations, mais aussi création de « cartes santé » [3]. Elles engagent de nombreux partenariats entre les conseils généraux, les villes, les mutuelles, les missions locales... Sous la poussée de ces expériences et en retenant les aspects essentiels, le Parlement vote, le 29 juillet 1992, un texte qui remanie en profondeur le système de l’aide médicale.

Des modifications législatives à un éveil de la santé publique

De 1992 à 1995, de nombreuses modifications législatives et décrets d’application viendront peu à peu remodeler le dispositif des droits à l’assurance maladie et à l’aide médicale, en vue de la prise en charge d’un maximum de personnes encore sans droits. Ce travail sur les critères et les modalités d’ouverture de droits est accompagné par un engagement important des travailleurs sociaux et des associations. Ils poursuivent un travail d’information auprès des populations, mais rendent compte de plus en plus souvent de la complexité des procédures proposées face à la complexité plus grande encore des situations rencontrées. La circulaire du 21 mars 1995 [4] fait l’effet de « coup de poing sur la table » de la ministre des Affaires sociales. Elle tente de retranscrire l’ensemble des dispositifs existants et sollicite l’ensemble des acteurs pour que les textes soient réellement appliqués.

Le rapport du Haut comité de la santé publique (HCSP) de 1994 [5], à travers les indicateurs de mortalité prématurée, met clairement en évidence les inégalités sociales en matière de santé. Il traduit une véritable prise de conscience du monde de la santé publique qui, à partir de 1994, inscrit la réduction de ces inégalités parmi ses priorités. Celle-ci va ensuite se décliner peu à peu dans les régions, à travers les travaux des conférences régionales de santé [6]. En 1998, le HCSP publie un nouveau rapport sur l’impact de la précarité sur la santé [7].

Une implication de tous... pour un impératif national

La prise en compte des difficultés d’accès aux soins s’est donc faite de façon progressive et décalée aux différents niveaux d’intervention (politiques, sociaux, sanitaires et associatifs). Depuis 1997 cependant, tous semblaient simultanément impliqués, de façon plus ou moins forte selon les départements. Les comités de pilotage des plans départementaux d’accès aux soins étaient souvent une bonne illustration de ce partenariat. Mais on se heurtait toujours à la diversification des situations de précarité et d’exclusion, comme à la difficulté d’harmoniser des procédures qui concernent des organismes et institutions soumises à des logiques et des contraintes internes, politiques ou financières, parfois difficilement conciliables entre elles.

La loi relative à la lutte contre les exclusions, complétée par la loi créant la Couverture maladie universelle, offre la possibilité d’un nouvel élan pour ce partenariat.

Les « PRAPS »

L’accès à la prévention et aux soins est affiché dans le volet santé de la loi relative à la lutte contre les exclusions [8] comme un objectif prioritaire des politiques de santé. Sa mise en œuvre s’appuie sur les nouveaux enjeux de santé publique dessinés au cours de ces dernières années :

– la reconnaissance de la situation socio-économique des personnes comme un des déterminants prioritaires de l’état de santé et la nécessité d’une évolution du système de santé et de protection sociale pour répondre aux besoins des populations en situation précaire ou exclues ;

– l’atténuation des frontières entre le soin et la prévention, le social et le sanitaire, le médical, le social et la psychiatrie, la médecine hospitalière et l’exercice libéral... et la construction du travail en réseau ;

– le renforcement de la démocratie sanitaire, en associant le maximum de personnes aux débats, y compris les usagers [9] ;

– la régionalisation progressive des politiques de santé, avec la mise en place des Agences régionales de l’hospitalisation, des conférences régionales de santé, l’engagement de certains conseils régionaux sur des aspects de santé... et le positionnement de l’Etat en animateur de la concertation et en garant de la mise en œuvre des politiques.

De façon plus précise, la démarche proposée pour l’élaboration des Programmes régionaux d’accès à la prévention et aux soins (Praps) oriente vers deux axes novateurs. D’une part, les Praps devront prendre en compte les difficultés d’accès à la prévention, jusqu’à présent occultées par les questions d’accès aux droits et aux soins. D’autre part, la complexité des situations invite à la construction de réponses adaptées aux spécificités locales et aux partenariats déjà existants entre professionnels, institutions et associations.

En Rhône-Alpes, il a été d’emblée choisi de procéder à un diagnostic des difficultés d’accès à la prévention et aux soins le plus large possible, sur l’ensemble de la région (huit départements), par des rencontres organisées à une échelle plus réduite que le département. La volonté de ne pas cibler a priori des populations spécifiques, ni des dispositifs particuliers, a permis un recensement détaillé de la perception des difficultés par les acteurs sanitaires et sociaux. Elle a abouti à un bilan partagé, sur lequel la programmation régionale et départementale s’est ensuite appuyée [10]. Cette démarche a cependant été confrontée en permanence à des clivages entre acteurs, tant sur le plan des territoires ou des domaines d’intervention, que des cultures professionnelles, des moyens humains et financiers disponibles, des volontés et des priorités politiques et institutionnelles... Le défi de la mise en œuvre du Praps sera de respecter les missions et les contraintes de chacun des partenaires, tout en les incitant à viser tel ou tel objectif, en engageant de nouvelles actions ou en orientant celles qui sont en cours pour une meilleure cohérence. Le critère ultime d’évaluation du programme sera l’amélioration effective de l’accès à la prévention et aux soins des populations jusqu’alors en difficulté.

La cohérence des objectifs recherchée pour le Praps a été acquise de façon assez consensuelle. Elle nous semble cependant masquer des divergences plus fondamentales, en particulier en ce qui concerne les conceptions de la santé et celles de l’exclusion. Or celles-ci auront sans doute un impact important lors de la déclinaison des orientations prioritaires en actions concrètes. Les scénarios proposés en Rhône-Alpes montrent combien ces perceptions peuvent orienter vers des Praps très différents. A terme, un large débat devrait être promu dans chaque région pour clarifier les choix stratégiques qui sous-tendent la prise en compte de la précarité dans les politiques de santé.

Les attentes des populations en situation précaire ou exclues

La loi contre les exclusions a été l’aboutissement d’un engagement tenace d’un certain nombre d’associations. La mobilisation lancée par le mouvement ATD Quart Monde s’est peu à peu structurée dans le collectif Alerte. Celui-ci a été et reste un partenaire incontournable pour mettre en œuvre et évaluer la loi. La confrontation permanente des propositions avec la vie quotidienne des personnes a permis de proposer plusieurs amendements, imposant que le fondement de toutes les orientations de la loi soit posé comme « le respect de l’égale dignité de tous les êtres humains ».

Paradoxalement, alors que venait de s’achever la démarche des Etats généraux qui plaçait au cœur de la réflexion la place des usagers dans le système de santé et les droits de la personne malade, l’élaboration des Praps n’a guère été centrée sur les attentes des usagers eux-mêmes. Les contraintes de temps et la faiblesse des outils méthodologiques peuvent expliquer cette contradiction. Par ailleurs, il a souvent été considéré que le travail avec les associations garantissait la proximité avec le terrain, c’est-à-dire avec les personnes concernées par les difficultés d’accès à la prévention et aux soins. Les professionnels, eux aussi, en particulier ceux qui accueillent et accompagnent, dans les dispositifs d’insertion, d’hébergement ou d’aide, ont certainement une capacité d’analyse assez fine de ces difficultés. Cependant, compte tenu de la complexité et de la diversité des situations individuelles et du phénomène d’exclusion progressive que vivent les personnes fragilisées, il apparaît indispensable de laisser en permanence une sorte d’ouverture, dans toute programmation, pour faire place au point de vue venu du « savoir expérimental » de ceux et celles qui vivent chaque jour les difficultés d’accès aux droits fondamentaux [11]. A titre d’illustration je voudrais rendre compte de réflexions recueillies, au cours d’ateliers santé, auprès de personnes en difficulté et les confronter aux orientations du Praps en région Rhône-Alpes.

Autour du recours au médecin généraliste et à l’urgence

« Ils n’ont pas de médecin de famille, ils vont tout de suite à l’hôpital. » Pourtant, la réalité du médecin traitant est familière aux personnes qui en parlent aisément : « Il connaît les gosses depuis toujours ; même si je déménage, je le garderai... » ; « Moi je lui parle à cœur ouvert. » Ou encore, à l’occasion d’un débat sur la formation : « Les former, ce n’est pas vraiment leur amener des choses en plus, mais plutôt les pousser à devenir de vrais médecins de famille. Et le médecin de famille, il a besoin d’une sacrée dose de formation psychologique ! » Le jour où survient une urgence, ou lorsqu’une situation est perçue comme telle, la plupart reconnaissent pourtant qu’il vaut mieux aller à l’hôpital. « Le médecin va prescrire des examens... Au service des urgences, on a tout sur place et c’est plus sûr. » Nos services d’urgence sont en effet organisés pour répondre à tout, tout de suite, et il paraît légitime de les utiliser ainsi. Cette logique est bien analysée par les personnes plus démunies, qui perçoivent que l’organisation de la médecine générale de proximité est en question, pour une plus grande disponibilité au service des besoins et des attentes des familles : immédiateté de réponses devant les situations angoissantes, accessibilité géographique et financière des services liés à la consultation médicale, radio, pharmacie, examens biologiques... La tendance des Praps a pu être de stigmatiser un comportement des populations vis-à-vis des urgences, jugé inadéquat ; l’enjeu qui s’éclaire ici est de ne pas centrer les réponses sur les services hospitaliers, mais d’innover en matière de soins de proximité de qualité pour l’ensemble des soins de santé primaires, y compris ceux qui relèvent de la prise en charge de l’urgence.

Autour de la prévention

« La prévention, pour eux, c’est une autre planète » ; « Quand on gère au jour le jour, on ne peut pas entrer dans une démarche de prévention » ; « L’information n’est pas adaptée pour eux »... L’analyse des difficultés d’accès à la prévention des populations en situation précaire ou exclues renvoie souvent ce genre de réflexions, fondées sur l’expérience de professionnels. Comment, en effet, parler de prévention lorsque les conditions retenues comme les préalables indispensables à la santé ne sont même pas assurées : pas de ressources, de sécurité de logement, d’alimentation garantie ?

Cependant, l’écoute de populations fragilisées, mais non exclues, permet de penser que le niveau d’information sur les comportements à risque, sur les dépistages, la prévention de certaines pathologies... n’est pas forcément plus faible que dans d’autres populations. Les canaux de diffusion de l’information : télévision, médias, tracts dans les lieux publics (parfois plus fréquentés par ces personnes), semblent adaptés, les messages souvent clairs. Les obstacles repérés sont plus de l’ordre de la peur du diagnostic, peur de l’examen médical, honte de son corps souvent marqué par la précarité et « non conforme » à l’image projetée sur tous nos écrans... Ces difficultés nécessitent une relation de proximité, de confiance avec un professionnel de santé, plus difficile à trouver pour une personne qui, culturellement, se sent plus éloignée de ce monde médical que d’autres. D’ailleurs, ce décalage culturel entre médecin généraliste et populations précarisées se traduit aussi par des comportements du médecin lui-même [12] : il propose plus facilement aux populations démunies les vaccinations, le contrôle de la tension artérielle, mais moins souvent des examens complémentaires biologiques, des examens de dépistage du cancer du sein ou de la prostate. Ainsi, l’amélioration de l’accès à la prévention ne devra pas reposer pour l’essentiel sur des actions d’informations ciblées sur des groupes de personnes en difficulté, mais chercher à travailler avec elles sur les résistances et les leviers à mobiliser pour adhérer à des propositions de dépistage ou à tel ou tel comportement. Mais la formation des professionnels de santé est aussi indispensable : prise de conscience des différences de comportement selon les populations, formation à la connaissance des situations de vie quotidienne et des obstacles à l’accès à la prévention...

Dans ces deux exemples, nous mesurons combien la volonté de connaître le point de vue des bénéficiaires de nos actions ne vient pas forcément contrecarrer les orientations des professionnels mais peut conduire à modifier de façon significative les axes d’intervention, en vue d’une réelle adéquation des réponses aux besoins et aux attentes des personnes. Plus fondamentalement encore, réintroduire leur participation au cœur de l’élaboration de nos programmes est en quelque sorte la mise en acte du fondement de la loi contre les exclusions : l’égale dignité de tous les êtres humains, chacun pouvant être regardé comme acteur de sa propre vie et de la construction commune d’un mieux être pour tous.

1 Joseph Wresinski, Grande pauvreté et précarité économique et sociale, JO, avis et rapport du conseil économique et social, 10 et 11 février 1987.

2 J. Revol et H. Strohl, Groupe de travail sur l’accès aux soins des personnes en situation de précarité, rapport général, novembre 1987.

3 Ces dispositifs sont aujourd’hui en partie remplacés par la Couverture maladie universelle.

4 Circulaire DAS/DH/DPM/DSS/DIRMI/DIV n° 9508 du 21 mars 1995.

5 La santé en France, Rapport général, HCSP, la Documentation française, nov. 1994.

6 Les programmes régionaux de santé : du concept à l’élaboration, ministère de l’Emploi et de la Solidarité, Direction générale de la Santé, 1997, 22 p.

7 La progression de la précarité en France et ses effets sur la santé, HCSP, éd. ENSP, fév. 1998.

8 Articles 67 à 77 de la loi d’orientation relative à la lutte contre les exclusions.

9 En particulier à travers la démarche des Etats généraux de la santé qui, en ouvrant le débat en nombreux points du territoire ont permis d’entendre les attentes des usagers du système de santé.

10 Cf. Synthèse des diagnostics départementaux et propositions d’orientations régionales, novembre 1999 ; le Programme régional d’accès à la prévention et aux soins en Rhône-Alpes, juillet 2000.

11 Voir en particulier les démarches de connaissance dans Le croisement des savoirs, quand le Quart Monde et l’université pensent ensemble, éd. de l’Atelier et éd. Quart Monde, 1999.

12 Baromètre Santé médecins généralistes 98/99, CFES, 1999.