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Handicap rare : s’entraider entre aidants


Comment accompagner des personnes souffrant de pathologies peu connues ? En mutualisant les savoirs et en les aidant à formuler leurs propres questions, pour trouver leurs propres réponses. C’est le pari des Équipes relais handicaps rares.

Je me suis toujours vu comme un semeur : semer et savoir qu’avant que quelque chose ne pousse, il faut beaucoup de temps, un temps où rien ne se passe. Mon père était agriculteur sur une petite ferme en Bretagne. Le fait qu’il ait eu les deux pieds dans la terre reste pour moi un élément marquant. J’ai retenu de l’agriculture l’importance de cette part de labeur solitaire et la conscience que le fruit de ce labeur n’arrive souvent que longtemps après.

On estime à un sur 10000 la proportion de personnes souffrant de ce qu’on appelle « un handicap rare ». Ce sont, par exemple, des personnes à la fois sourdes et aveugles ou atteintes de dysphasie, un grave trouble du langage, ou encore des personnes atteintes d’une maladie génétique neurodégénérative incurable, comme la maladie de Huntington, ou d’épilepsie sévère, résistante à tout traitement, pouvant entraîner, pour certains, jusqu’à trente ou quarante crises par jour. On peut imaginer l’enfer quotidien dans lequel sont enfermées ces personnes ainsi que leurs proches et ceux qui les côtoient. Mais ce qui m’a frappé quand j’ai commencé à travailler dans le champ du handicap rare, c’est de voir que la plupart de ceux qui interviennent, qu’ils soient bénévoles ou salariés, travaillant à domicile ou dans une institution, déplorent en permanence : « On a essayé d’accompagner, on n’y arrive pas ! »

Repenser l’aide à plusieurs

Partant de ce constat d’échec, avec l’Équipe relais handicaps rares1 de Bretagne et ses principaux partenaires de départ, on s’est dit : essayons d’inverser notre raisonnement. Reconnaître que je ne sais pas n’est pas une faiblesse mais peut être l’occasion de s’ouvrir à d’autres. Car c’est l’enfermement dans des certit

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