L’enjeu majeur d’une réforme, annoncée puis reportée au cours de l’année 2011, était bien, pour nous, de promouvoir une politique publique qui, pour atteindre ses objectifs de protection et de cohésion sociale, accueille et soutienne, comme partenaires à part entière, les acteurs et corps intermédiaires de la société civile. Cette politique devrait fonder une complémentarité entre professionnels et forces d’aides informelles. Légitimer cette complémentarité et en assurer les conditions d’exercice devrait contribuer à maintenir et même à renforcer les liens de la personne fragile ou en perte d’autonomie avec ses proches, facilitant sa capacité à entrer et à vivre en relation avec son entourage.

La perte de mobilité et la fragilisation d’un proche qui vieillit sont une réalité qui concerne chacun1. Les solidarités familiales et amicales apportent les premières le soutien nécessaire lorsque les difficultés surviennent. L’idée que l’aide publique déresponsabiliserait les familles, ou plus largement la société, réduisant les engagements informels pour aider des proches, se révèle infondée. Il n’y a pas de phénomène de substitution entre aide publique et solidarités privées. Au contraire, les deux se renforcent2 : les pays où l’aide publique est la plus importante envers les familles sont aussi ceux où l’on observe une plus grande implication des proches auprès des personnes âgées dépendantes3. Et une amélioration de l’aide publique favorise le développement de l’aide familiale et de l’engagement bénévole4. En revanche, un retrait de l’aide publique n’incite aucunement à une plus grande implication familiale5.

Seule cette complémentarité entre professionnels et acteurs de la solidarité primaire (famille, amis, voisins et bénévoles associatifs) permettra une véritable prévention pour favoriser le maintien des personnes à domicile, l’accès aux évaluations, aux aides, aux services, aux droits. Elle évitera les placements d’urgence en établissement, améliorera les conditions de retour à domicile après une hospitalisation, luttera contre l’isolement social. Il est essentiel pour les personnes fragiles de bénéficier d’un entourage aidant, en particulier dans les périodes de vulnérabilité (perte d’un conjoint, maladie, perte de revenus, accident…) pour éviter les phénomènes de ruptures. Cette complémentarité est aussi essentielle lorsqu’une personne nécessite des soins quotidiens et de longue durée. La coopération entre tous les acteurs de l’aide doit être animée et fondée sur une reconnaissance réciproque. S’il y a une compréhension partagée de ce qui distingue chacun dans son rôle, la famille ou le bénévole accompagnant ne sont pas vécus comme une menace pour le professionnel – de se substituer à lui, ou de supprimer la part relationnelle de son intervention qui fait aussi toute la richesse de son métier. La famille intervient sans culpabilité et le bénévole sans développer un sentiment d’illégitimité, mais bien comme acteur du « prendre soin » avec les professionnels.

Pour les personnes de plus de 60 ans qui ont besoin d’aide, l’aide exclusive de l’entourage demeure toujours supérieure à l’aide exclusive des professionnels et à l’aide mixte, sauf pour les personnes de plus de 85 ans6. C’est dire le rôle majeur tenu par l’entourage, la famille, mais aussi par les proches, les voisins et les associations7. Il est donc essentiel de soutenir les aidants familiaux pour éviter un effritement de leurs capacités ou de leur engagement. Il faut aussi favoriser le recours à des aidants non familiaux, décisifs pour les personnes âgées en situation d’isolement social ou qui ne bénéficient pas d’un entourage familial en capacité de les accompagner.

Quand la solitude s’installe

En France, un certain nombre de personnes souffrent d’un fort sentiment de solitude. Certes, les personnes qui vivent seules ne ressentent pas toujours mal leur isolement. Celui-ci est souvent la conséquence d’un choix de société où l’autonomie individuelle est une valeur positive, partagée et défendue. Toutefois, un Français sur dix déclare ne pas pouvoir demander de l’aide à des amis, relations ou voisins, plaçant la France parmi les trois pays d’Europe les plus touchés par l’isolement relationnel8. Dès lors, le moindre incident peut se transformer en drame pour une personne fragile.

Le sentiment de solitude touche beaucoup plus les personnes de plus de 60 ans, celles ayant des bas niveaux de ressources, ainsi que celles qui souffrent de maladie chronique ou d’un handicap9. 16 % des plus de 75 ans et 25 % des plus de 75 ans souffrant d’un handicap invalidant sont en situation d’isolement objectif (déclarant avoir des relations personnelles moins de deux à trois fois par an ou jamais)10. En vieillissant, les occasions de perdre des relations se multiplient; celles d’en construire d’autres sont moins nombreuses. Notre tissu social manque de proches, en particulier pour ceux qui, par perte de mobilité, sont assignés à leur quartier, leur rue, leur palier, voire leur appartement ou leur chambre. La situation des personnes isolées nécessite d’être abordée de façon spécifique.

Lorsque les relations choisies disparaissent, les forces intérieures se délitent aussi, peu à peu. On observe des phénomènes de repli, jusqu’à la perte de l’espoir de compter encore un jour pour quelqu’un. Bien souvent, les personnes âgées signalées aux petits frères des Pauvres vivent dans un profond isolement : elles ne demandent pas d’aide, n’appellent pas leurs familles lorsque celles-ci sont loin et ferment la porte sur leur détresse.

Ainsi ce cadre d’une grosse entreprise qui, à l’âge de la retraite, a quitté la région parisienne où vivaient ses enfants pour s’installer avec sa femme en bord de mer. Mais quand le couple commence à vieillir, les occasions de sorties et de voyages se réduisent. Quelques années plus tard, le diagnostic tombe brutalement : la femme, atteinte d’Alzheimer, doit être placée en Établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad). Les visites des amis se font rares, ils ont eux-mêmes leurs problèmes. Plusieurs coups durs suivent : la disparition de voisins, la démission de la femme de ménage au bout de dix ans de service, la perte de l’animal de compagnie, qui n’oblige plus le vieil homme à sortir tous les jours. Il fuit les médecins, ne rend pratiquement plus visite à sa femme, se nourrit à peine. Sa santé se dégrade. Pendant plus de deux ans, il vit reclus : les seules visites sont réglées par les vacances des petits-enfants, à qui il n’ose exprimer son mal-être « de peur de les déranger ». Cette forme de repli entraîne des retards dans la prévention et de grandes difficultés de retour à une dynamique d’inclusion sociale. Lorsque la situation est prise en compte tardivement, elle est souvent dramatique. En 2003, le drame de la canicule a fait prendre conscience à l’opinion publique de cette dure réalité française.

Pour les personnes isolées, qui forment une partie importante de la population âgée dépendante, les réseaux amicaux et familiaux cèdent dès lors le pas aux seuls réseaux d’aide et de maintien à domicile. Pour pallier l’absence d’autres relations (familiales, amicales, de voisinage), les personnes tentent de nouer des liens « d’intimité » avec des aides soignantes ou des aides ménagères qu’elles n’ont pas choisies et qui sont soumises à des contraintes et des postures professionnelles. Cette dépendance affective à l’égard des intervenants à domicile est rarement satisfaisante et difficile à vivre des deux côtés. Un bénévolat d’accompagnement crée avec la personne âgée seule une relation d’alter ego, dans la confiance et la durée, qui permet de replacer les intervenants professionnels dans une relation juste et complémentaire.

Quant aux proches qui aident leur conjoint ou leur parent, ils sont souvent en risque d’épuisement psychique et physique s’ils ne sont pas aidés eux-mêmes. Petit à petit, leur vie sociale se réduit, leurs relations amicales et familiales se tendent, leur vie professionnelle – lorsqu’ils en ont une – se complique (retards, absences), voire s’arrête. Leur sentiment de responsabilité et la culpabilité de ne pas être capable d’assumer les retiennent d’appeler à l’aide tant qu’il est temps. L’isolement, la dépression, les problèmes de santé peuvent aussi toucher celui qui aide11. Ces coûts, humains et financiers indirects de la dépendance pour n’être pas perçus n’en sont pas moins réels.

La juste place du bénévolat associatif

L’importance de l’entourage dans l’accompagnement de la personne en perte d’autonomie demande donc d’être vraiment reconnue aussi bien dans la dimension sociale12 de programmes de prévention de santé publique13, que dans la mise en place des plans d’aide. De même, la place d’un bénévolat d’accompagnement est souvent indispensable, non seulement auprès des personnes seules, mais pour soutenir les familles et éviter leur épuisement14. Les bénévoles des associations ne sont pas des substituts de l’aidant familial, ni des professionnels. Leurs interventions ne doivent en aucun cas minorer le plan d’aide : ils agissent dans la proximité essentiellement pour lutter contre l’isolement des personnes souffrant de solitude15. Ils assurent des visites régulières, organisent des temps de convivialité et aident les personnes dans leurs démarches.

Une dame accompagnée par les petits frères des Pauvres en Normandie, atteinte d’incontinence, n’avait pas les moyens suffisants pour acheter elle-même ses changes. Les bénévoles l’ont mise en contact avec une autre dame accompagnée, qui avait trouvé une solution en passant ses commandes sur internet. En groupant leurs achats, elles ont réduit leurs factures et leur dépendance. Elles ont fait davantage connaissance lors d’un séjour de vacances organisé par l’association et sont devenues amies. Cette aide bénévole, centrée sur la relation interpersonnelle entre deux « citoyens », intervient aussi bien dans des contextes très médicalisés qu’à domicile ou en établissement. Elle participe à une veille efficace auprès des personnes les plus vulnérables, en cas d’urgences climatiques ou pandémiques. À l’instar de ce qui a été fait dans le champ des soins palliatifs, la légitimation du bénévolat d’accompagnement sécuriserait tous les acteurs. Des modes de conventionnement entre les associations et les professionnels pourraient en découler.

S’associer pour entourer

Comment favoriser l’engagement libre, volontaire et gratuit de bénévoles? Celui-ci ne se décrète pas, ne se planifie pas. On ne peut que favoriser les conditions de son émergence. Tout d’abord, le bénévolat ne doit pas être instrumentalisé. Il doit être structuré en associations indépendantes : c’est la forme organisée de l’action de la société civile en France. Ce qui motive l’engagement est la possibilité de choisir librement les valeurs et le collectif que l’on veut défendre, d’influencer un projet commun qui évolue, d’innover et d’exprimer des positions issues de l’expérience. Chaque association a son identité, son histoire et sa culture à respecter.

Les relations informelles de proximité, comme le voisinage, sont essentielles, mais pour être assumées à long terme, elles gagnent à s’adosser à une forme associative, qui rend la charge plus collective lorsque la personne demande des soins rapprochés ou dans la durée. Ainsi, cette année, une équipe est née dans le Loiret de la rencontre de plusieurs citoyens engagés à titre individuel dans des actions d’aide aux plus pauvres. Un noyau dur s’est constitué, pilotant le projet, accueillant les nouveaux volontaires, accompagnant l’équipe naissante dans son développement. Tous se sont vite accordés pour garantir la qualité des accompagnements aux personnes (par un système de roulement qui rend l’engagement plus souple et confortable), pour s’épauler et ne pas porter seul les difficultés. La motivation et le plaisir de construire ensemble, de participer à un changement local concret, nourrissent une véritable fierté et un sentiment d’utilité sociale renforcés par la participation au mouvement des petits frères des Pauvres, qui offre un cadre et des ressources. Cette énergie collective a permis en à peine un an de mobiliser une équipe autour de dizaines de personnes âgées isolées et en situation de précarité.

Les associations maillent le territoire et tissent des liens sociaux durables. Elles contribuent à une dimension éthique du débat : mobilisation et engagement de chacun, place et respect des personnes âgées dans la société, amélioration des relations intergénérationnelles, intégration dans la « vie ordinaire », lutte contre la négligence, sensibilisation de l’opinion publique… Dépendre des autres lorsque l’on vieillit, pour une aide ou pour des soins, entraîne des risques de restrictions de ses droits humains et civils les plus fondamentaux. La dépendance fonctionnelle ne doit pas entraîner une perte de capacité à se déterminer librement. Parler de « perte d’autonomie » peut prêter à confusion. Comme citoyens engagés, les bénévoles mettent tout en œuvre pour que les personnes s’expriment, dans le respect de leur intimité et de leur liberté. Ils contribuent à porter la parole de ceux qui ne sont pas en mesure de se faire entendre ou de se défendre. Ainsi, les associations de bénévoles, loin de se substituer aux professionnels, sont bien souvent les premières à s’insurger contre le manque de moyens dans les Ehpad ou pour les soins, l’aide et l’accompagnement à domicile. C’est bien cette forme associative, à taille humaine, porteuse d’une initiative autonome sur un territoire de proximité pour lutter contre la solitude et retisser des liens sociaux, qui permettra d’attirer les vocations.

Face aux défis de la longévité, à la réalité de l’isolement, au risque d’épuisement des aidants familiaux, un programme de développement d’équipes de bénévoles d’accompagnement dans la proximité des personnes en perte de mobilité, dans leur quartier, leur ville ou village, au sein des maisons de retraite ou des services hospitaliers, est une urgence sociale. Un vrai mouvement de solidarité citoyen pourra alors mobiliser des entourages pour les personnes fragiles, leur permettant de vivre des relations amicales, de voisinage sécurisées par un fonctionnement associatif de qualité. Ce programme permettrait d’agir au niveau de la prévention (en luttant contre l’isolement et en allant vers ceux qui ne se font pas connaître), d’intervenir dans le cadre d’un plan d’accompagnement complémentaire avec les familles et les professionnels, de redonner aux personnes les plus fragiles leur place dans la société. Un tel programme représenterait une évolution significative pour notre modèle d’intervention sociale, en accueillant et favorisant le rôle de ces corps intermédiaires entre l’État et l’individu.

Pour un pacte social fraternel

Notre pacte social est à réinventer, à adapter à un monde qui change profondément. Les diagnostics et les principes sont souvent partagés, les mêmes questions posées par tous. Les conclusions des rapports sont convergentes, appelant à réformer profondément le modèle d’intervention sociale. Pour être fraternel, il faut du sens, et du sens partagé par tous16. Mais le sens ne vient pas d’en haut : études statistiques et analyses prospectives ne suffisent pas. Le discours le provoque parfois, mais il surgit d’abord du mouvement, de la vie, de l’engagement. C’est dans l’expérience vécue qu’il émerge, s’écrit, s’actualise, s’incarne et trouve des voix pour le porter.

Souvent, dans les temps de nécessité, l’engagement et la fraternité s’imposent. C’est dans ces temps que sont nés en France de puissants mouvements de solidarité, en particulier après les grands massacres des deux guerres. Des mouvements ont rassemblé, des initiatives ont été prises. Pour produire du sens partagé, il faut favoriser l’engagement sans attendre. Le mouvement des Indignés montre qu’il y a des ressorts citoyens, une volonté de changer les choses par l’action concrète, proche et immédiate. La fraternité, dit Régis Debray, est faite de fraternités qui ont besoin de bâtir quelque chose ensemble sur un territoire. L’enjeu est bien aujourd’hui de transformer ces temps de crise en « moment fraternité »17.

Au-delà de l’augmentation du nombre d’années à vivre sans incapacité – c’est heureux –, la fragilité qui augmente avec l’âge, la perte progressive des capacités, la dépendance à l’autre nous appellent, personnellement ou collectivement, à entrer dans une relation de soins mutuels. « La dimension humanisante n’est pas à ajouter, en plus, au soin : l’humanité, son maintien, sa transmission, sont déjà là dans la réponse au besoin. »18 Elle nous oblige à nous arrêter et à nous consacrer à ceux qui sont aux extrémités de la vie, passeurs des mystères de l’origine et de la mort. Sans eux, serions-nous des femmes et des hommes, des fils et des frères, des mères, des amis? C’est donc une chance pour chacun, une chance pour notre société tout entière, de prendre soin des plus fragiles. Ce sont eux, sûrement, qui vont nous inspirer pour mettre au cœur de notre société de la sollicitude, plus d’humanité. La mission des associations est de promouvoir et de rendre accessible ces engagements qui, par l’expérience concrète de la fraternité, fondent en chacun une conviction. On ne réformera pas sans nourrir cette expérience et sans oser confier à chacun le soin de retisser des entourages de relations et d’en inventer les nouvelles formes.

Notes