La demande des individus – malades potentiels – et de la société définit-elle un droit et quel droit ?

A première vue, rien de plus évident que d’affirmer, au plan moral, un « droit à la santé » : qui refuserait à un malade qu’on lui donne des soins ? Qui n’entendrait, face à l’universelle fragilité des corps, l’appel à une égale justice ? Et pourtant, il n’est pas besoin de statistiques pour constater et déplorer l’inégalité persistante, voire croissante, dans la réalisation du vœu que dessine ce « droit ».

Dans notre pays, qui dispose d’un système général de sécurité sociale, ainsi que de mesures législatives et réglementaires pour que les plus démunis ne soient pas exclus des soins de santé, cette inégalité première  reste criante. Mais dans le même temps, dans les pays développés et de nos jours, la requête moyenne de ceux qui ne sont pas des exclus ne cesse d’augmenter, et sans doute prend-elle des formes nouvelles, des accents nouveaux. Le « droit à la santé » n’en est que plus problématique, entre la force de la requête et la difficulté de la réponse.

De cette poussée, nous voudrions analyser quelques composantes culturelles, sociales et économiques. Nous les examinerons à partir de représentations de base qui habitent l’esprit de nos concitoyens à l’ère de la biomédecine : celle du corps objet, celle de l’individu sujet, celle de la relation médicale entre patients et acteurs de soins.

Le corps objet dans sa niche écologique et sa biosphère

Depuis longtemps notre culture sépare, dans son regard sur l’homme, son corps de son « âme » ou de son « esprit ». Au seuil de la modernité, Descartes est passé par là, et, si lui-même n’a pas été fameux biologiste, le dualisme qu’il a proposé entre la pensée et l’étendue a marqué fortement la science expérimentale et, en particulier, le versant scientifique de la médecine. Au milieu du vingtième siècle, cette dernière a commencé de bénéficier au plan thérapeutique des découvertes de la biologie, avec une efficacité accrue. Elle est ainsi devenue la « biomédecine » qui ne cesse depuis d’aligner ses victoires.

Dans ce mouvement, les représentations du corps objet n’ont cessé de se transformer. Soumis à une exploration anatomique de plus en plus fine, ce corps a été parcellisé, des organes aux cellules en passant par les réseaux et flux de liquides ou de courants qui le traversent. Tout patient a désormais fait l’expérience des « analyses » de laboratoire. Avec  les radios, scanners et échographies, celle aussi d’une transparence de son corps puisque cette imagerie médicale traverse derrière sa peau toutes les épaisseurs et cloisons qui le constituent : il n’y a plus d’intérieur ni d’extérieur. Ainsi l’observation et l’intervention atteignent des niveaux de profondeur extrêmes, ceux de la biochimie où se structure le génome. L’étude des fonctions organiques s’est, dans le même mouvement, affinée dans les détails de programmes subtils, dont les étapes, relais et délais sont mesurés et enregistrés, soumis au contrôle statistique et électronique. De fonctionnel, le corps est devenu programmé, et numérisé.

Un mot clé de la biomédecine est celui de « protocole » : protocole de traitement, protocole de recherche, souvent associés, à peine différenciés. Ils traduisent l’intervention elle aussi programmée d’instruments techniques – mécaniques, électroniques, chimiques – sur le corps, auquel ils s’adaptent en lui demandant de fonctionner de la même manière, dans la même logique. L’ancienne palpation et l’ancien geste de soin font place à l’application d’instruments,  à l’intrusion et au dosage de produits déterminés, et à la lecture d’écrans de contrôle. Voilà le corps éprouvette.

Un aspect corrélatif de cette vision du corps est le regard sur son environnement biologique, sur l’antique « nature » devenue « biosphère ». Cet environnement est, on l’a su de tout temps, nécessaire à la survie et à la santé. Ce n’est pas d’aujourd’hui qu’on fait des cures de bon air, qu’on va aux eaux et qu’on recourt aux plantes. Mais la connaissance et l’analyse scientifique des relations biologiques entre chaque vivant et son environnement ont promu l’attention à l’écologie, avec l’idée d’écosystème et l’image des niches écologiques à protéger face à des menaces. La terre, l’eau, l’air et le feu (la chaleur), ces mythiques « éléments » du cosmos, deviennent des produits rares, soumis aux risques scientifiquement mesurés et économiquement calculés de la pollution universelle induite par l’industrie humaine.

Sur le corps propre et sur l’environnement, l’activité humaine a prise, pour le bien être et pour le mal être. Avec une responsabilité, avec droits et devoirs. Mais de qui ?

L’individu sujet, actif et responsable

Corrélativement aux représentations du corps objet, s’expriment aussi celles du sujet dans son corps. Elles aussi ont subi depuis les dernières décennies des transformations significatives, qui affectent les représentations de la santé. On sait comment la définition de la santé s’est élargie, passant du « silence des organes » à l’idée générale de bien être toutes dimensions, y compris sociales. Mais ce n’est pas sans développer une tension forte entre le sujet et le quadrillage social dans lequel il est enserré, tension qui devient spécialement sensible en cas de maladie.

On le voit en effet, l’individualisme moderne conduit à donner une place centrale au sujet, avec ses droits et prérogatives concernant tous les aspects de sa vie, et notamment sa santé qu’il considère comme le premier et plus intime de ses biens. L’image d’une médecine susceptible de réparer tous ses maux, y compris sociaux, le hante. L’esprit d’entreprise nécessaire aujourd’hui dans la vie professionnelle, très compétitive, et l’esprit d’innovation imposé par des choix familiaux aux repères incertains, le conduisent à prendre des risques, et à fonctionner par essais et erreurs. Comment ne pas songer alors en cas d’erreur aux possibilités annoncées d’une médecine efficacement réparatrice ? Finalement, le rêve d’une vie longue et sans souffrance lui paraît à portée de la main, l’aidant à éviter la pensée de la mort. Certains vont jusqu’à penser que, dans la société sécularisée, le pouvoir médical jouerait le rôle de substitut à l’ancien pouvoir religieux [1].

Une relation médicale transformée

L’un des aspects les plus sensibles de cette évolution est la transformation de la relation entre médecin et patient. Hier encore, cette relation, évidemment dissymétrique au départ, entre un être souffrant et un acteur doté de savoir et de pouvoir auquel il se présente, avait un caractère quelque peu paternaliste. C’est devenu inacceptable aujourd’hui, et le malade, encouragé à prendre en main sa santé, désire participer aux décisions médicales – à vrai dire souvent plus lourdes qu’auparavant – qui le concernent. Cette transformation a spécialement été sensible dans les premières « années sida », au cours desquelles des malades se sont lancés dans une coopération, compétitive parfois, avec les médecins et les biologistes. C’était l’heure aussi où la bioéthique développait, à propos de la recherche sur les sujets humains, ses principes au centre desquels se plaçait « l’autonomie » du sujet. Plus récemment, l’internet est venu perturber la relation autrefois réglée par le colloque singulier : souvent, le patient a « surfé » pour découvrir ce qui a trait à ses symptômes ou à ce qu’il sait déjà de sa pathologie, et arrive à la consultation tout bardé de ce savoir plus ou moins bien assimilé.

Dans ces conditions rapidement évolutives, le malade aujourd’hui désire donner son consentement éclairé, disposer de moyens de vigilance sur les modalités et effets des traitements, éventuellement critiquer et faire procès. Le médecin en vient à redouter le contentieux juridique. Comme l’a écrit un observateur attentif : « Le plaintif s’est fait plaignant » [2]. Et la démocratie médicale a fait son entrée dans la loi [3].

Dans une société de plus en plus normée

Car, par ailleurs, le quadrillage médico-social s’est resserré. Dans nos villes, le rêve du docteur Knock s’est en partie réalisé, non pour des raisons de volonté de puissance, mais tout simplement d’accessibilité, d’efficacité et de coûts des soins et de la prévention. Devant le « trou » du système français de Sécurité sociale, que nul n’ignore aujourd’hui, une lutte est engagée entre les lois du marché et celles d’un service public. Désespérément accrochée à ses racines libérales, la médecine de notre société est chaque jour plus « normée » par des règles et contrôles administratifs, venus à la fois des exigences économiques de la santé publique et des exigences sécuritaires des patients. De part et d’autre, le «principe de précaution» pousse à définir des normes de qualité, des formations patentées, des protocoles de contrôle, des prises d’assurances face aux risques techniques et juridiques. La moindre initiative, qu’elle soit privée, associative ou institutionnelle, se heurte au maquis de ces règlements.

La demande définit-elle un droit, et quel droit ?

En référence aux classifications reconnues parmi les « Droits humains », le  droit à la santé se range parmi les « droits créances », à savoir les créances que la société et l’Etat doivent assumer à l’égard des citoyens. Sur le principe global, l’accord est simple à obtenir. Ainsi, en référence à la doctrine sociale de l’Eglise catholique, le pape Benoît XVI a récemment rappelé comment la notion de bien commun, qui doit régler la visée et l’action des pouvoirs publics, implique le devoir de soutenir une politique de santé, et qu’un ordre juste doit être visé dans ce domaine [4].

 Mais en matière de santé,  se présente un éventail de requêtes qui ne peuvent pas être équivalemment honorées, ce qui complique singulièrement le contenu d’un droit à la santé. L’expression courante « biens de santé » traduit l’aspect matériel et  la mesure économique de ces requêtes, mais laisse de côté les aspects plus fluides voire « spirituels » de l’attente des patients à l’égard de la médecine.

Parmi les droits, l’accès aux services de santé est sans doute le plus évident à énoncer, et beaucoup est fait pour le rendre effectif. Va de pair avec lui l’accès aux traitements. Mais lesquels ? D’autres contributions de ce numéro commenteront les inégalités d’accès et de traitement qui demeurent, malgré les avancées de règles adaptées à ce domaine. Mais, en matière de santé, chacun désire évidemment accéder aux meilleurs traitements disponibles et aux spécialistes les plus réputés, et ici, à rien ne sert d’énoncer un droit – même si du côté des praticiens, la recherche de ce meilleur fait partie des devoirs professionnels.

Difficulté nouvelle, à propos de ces traitements efficaces dans des domaines neufs où la médecine était naguère impuissante, comme les greffes d’organes ou l’assistance à la procréation. Qui y a droit et dans quelles conditions ou limites ? Les discussions placées sous le signe de la bioéthique continueront longtemps, quant à la définition de ces droits et à leur régulation juridique et médicale pratique [5].

L’information, nécessaire au consentement éclairé, appelle-t-elle à son tour la définition d’un « droit » ? Certes, il est affirmé plus fort, et désormais inscrit dans les règles du comportement médical courant, et dans l’accession au dossier médical jusqu’alors jalousement tenu secret.  Mais sa pratique reste difficile dans les cas limites, où la sagesse médicale maintient la possibilité d’une réserve dans l’annonce de certaines maladies et de leur pronostic. Quant aux médias, on sait la difficulté d’en réguler les excès, pour des espoirs comme pour la dramatisation. Les tentatives d’autodiagnostic et d’automédication par internet, devenues courantes, semblent plus facilement intégrables dans une relation entre patient et médecin.

Parmi les requêtes nouvelles, se dessine couramment un droit à la sécurité. A médecine plus performante, médecine plus technique, laboratoires mieux équipés, machines plus sophistiquées... mais risques multipliés. Toute technologie connaît cette difficulté et l’importance des sécurités. En matière de diagnostics et de traitements, cette exigence à l’égard des appareils rejaillit sur une exigence à l’égard de leurs manipulateurs, et finalement à l’égard des médecins. Ce qui a conduit à redéfinir, face à cette requête, un certain « droit à l’erreur médicale » d’une profession qui garde inévitablement certains aspects pragmatiques d’un art, travaillant dans l’humain.

Nous voici donc dans l’humain, c’est-à-dire incluant cette dimension relationnelle, existentielle, voire spirituelle, de la relation médicale : la relation au corps sujet, ou plutôt au sujet dans son corps. Ce sujet en souffrance ne peut se contenter d’être « traité », il a besoin d’être « soigné ». Le mouvement des soins palliatifs a fait redécouvrir cette dimension un temps occultée sous l’avancée prometteuse des traitements. Elle est l’apanage du service des infirmiers et autres paramédicaux, à condition que eux aussi ne soient pas submergés par le rythme de la partie technique de leur travail au long des jours. Mais parler d’un droit aux soins n’est pas un luxe. Tout en remarquant qu’ici encore, on passe inévitablement du soin au confort, avec la difficulté de tracer une limite, autre que celle d’un minimum, qui reste bien relatif.

Au sommet de toutes ces requêtes, et porté par l’espoir de puissance croissante de la biomédecine, chez certains par cette religion ou foi de substitution, se dessine une exigence nouvelle : le droit de guérir. Vu du côté des médecins, cette exigence toute nouvelle est une impasse : de la classique obligation de moyens, la profession devrait se soumettre à une obligation de résultats ? Serait-elle toute puissante ? Devant certaines requêtes d’un « droit à l’euthanasie », on se demande si le droit à la santé  poussé à l’extrême et finalement mis en échec ne se retourne pas en droit à la mort. La médecine hésite à juste titre devant un tel retournement.

Pacte de confiance et droit en médecine

Les poussées culturelles et sociales d’un droit à la santé, que nous avons tenté de rassembler et de brièvement analyser, conduisent à s’interroger en profondeur sur une relation humaine fort ancienne, celle du patient et du médecin auquel il s’adresse. Quelques philosophes récents, dans un esprit d’observation phénoménologique, l’ont fait. Voici quelques unes de leurs observations, utiles pour comprendre les enjeux éthiques présents.

La profession du médecin. Selon le médecin et philosophe nord américain Edmund Pellegrino, la relation médicale s’ouvre quand, devant un malade qui s’adresse à lui, le médecin « fait profession » de l’aider dans la mesure de son savoir et de ses moyens [6]. Cet acte de profession, implicitement réitéré avec chaque nouveau patient, est existentiellement premier, et le « serment » professionnel qui le garantit auprès du corps médical en est l’adossement, non la réalité la plus proche. C’est pourquoi un médecin ne sera jamais réductible à un quelconque technicien, vendeur ou même de profession libérale signant un contrat avec son client.

Paul Ricœur a, dans le même esprit, mis en valeur le pacte de confiance : c’est ce pacte qui sous-tend la relation médicale fondamentale. Il va se développer en une relation qui va traverser des étapes dans le temps : écoute de l’histoire du patient et de ses symptômes, recherche diagnostique, échange sur les éventualités, accord sur le traitement envisagé, suivi, jusqu’à l’issue et la séparation possible. Le « contrat » médical assure ce pacte, l’adosse à des règles reconnues et finalement à des principes humains fondamentaux, susceptibles à leur tour d’en corriger les abus [7]. Mais trop de droit et de règlements se voulant protecteurs, voire défensifs, n’iraient-ils pas à l’encontre de la confiance fondamentale à maintenir ? D’où une des limites de la problématique du « droit à la santé ».

Enfin, c’est sur une observation de sagesse de cet autre philosophe médecin, Georges Canguilhem, que nous terminerons : la guérison n’est pas l’immortalité, mais ne pourrait-elle être une pédagogie ? Dans le désir de vivre, de guérir et de soigner, celle de la vulnérabilité éprouvée, et de l’approche de l’inéluctable limite de la mort [8]. Qu’en tire profit le sage ou le croyant !

Face aux multiples poussées d’un « droit à la santé », significatives de la vie spirituelle et culturelle de notre société, il convient de sauvegarder la confiance médicale essentielle et le sens de la limite.



1 /  Le dessinateur Sempé a gentiment mis en scène une pieuse personne en prière, déclarant « Seigneur, j’ai tellement confiance en vous que la plupart du temps, je vous appelle docteur... ».
2 /  Voir la remarquable analyse de Jean-Philippe Pierron, « Une nouvelle figure du patient ? Les transformations contemporaines de la relation de soins », Sciences sociales et santé , vol 25, n° 2, juin 2007.
3 /  Loi du 4 mars 2002, dite loi Kouchner, sur la « démocratie sanitaire ».
4 /  Benoît XVI, encyclique « Dieu est amour » du 25 décembre 2005, n°s 26-27.
5 /  Les principales lois dites « sur la bioéthique » datent de 1994 et de 2004 : pour l’élaboration de chacune d’entre elles il a fallu dix ans, et la prochaine est attendue pour 2009.
6 /  Les ouvrages d’Edmund D. Pellegrino, A Philosophical Basis of Medical Practice (1981) et For The Patient Good (1988) ne sont pas disponibles en traduction.
7 /  Paul Ricœur, préface au Code de déontologie médicale , introduit et commenté par Louis René, coll. Points-essais, Seuil, 1996.
8 /  Georges Canguilhem, « Une pédagogie de la guérison est-elle possible ? », dans Ecrits sur la médecine , Seuil, 2002.


Article également accessible sur Cairn.info 

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