Sans les aidants bénévoles, le système de santé s’écroule. Faut-il reconnaître un statut, octroyer une formation à ces accompagnateurs de la dépendance ?


Une société ne se transforme pas seulement par ses institutions, par ses règles et ses principes. Elle a aussi besoin de voir évoluer ses représentations, ses valeurs, ses références. Surtout, les évolutions proviennent très largement des usages au sein de la société civile, des manières dont les acteurs sociaux s’adaptent et bricolent, pour répondre aux transformations de leur environnement culturel, social, économique et institutionnel. Cet empowerment produit de nouvelles formes de solidarité et permet une évolution des normes. C’est même là le nœud gordien de toute tentative de transformation politique : faire évoluer les normes. « Les normes sociales sont à inventer et non pas à observer » disait Georges Canguilhem[1].

Dans une période de réduction des ressources de l’État-providence, le souci de l’accompagnement et le soutien aux plus fragiles peuvent apparaître comme l’expression d’un recul de la puissance publique. Mais ils conduisent également à une pratique de la solidarité plus personnalisée et plus adaptée aux besoins. Dans ce but, la puissance publique s’appuie sur les milieux associatifs, les organisations de malades et les mouvements d’aidants. Il s’agit alors de travailler, en particulier, sur les représentations d’activités socialement dévalorisées, celles qui ont trait au care. Comment mettre au cœur des politiques le souci de l’autre, l’attention et le soin, si celles et ceux qui les portent sont méprisés, mal formés ou sous-payés? L’enjeu est bien de placer les activités du care en haut de la hiérarchie sociale, pour ce qui concerne les professionnels comme les bénévoles.

Retrouver le sens du soin

Plus largement, on perçoit combien une politique fondée sur le care et l’accompagnement est le fruit de mutations qui s’opèrent dans nos sociétés, transformant les modes de solidarité comme le rapport aux institutions. Nous sommes entrés, depuis les années 1970, dans une crise systémique qui affecte les mondes physique, culturel, social et éthique. Ainsi, les cycles de vie ne sont plus aussi hermétiques et stratifiés qu’auparavant. De la trilogie traditionnelle formation-travail-retraite – dans laquelle le soin est exogène, intervenant en cas de maladie et de vieillesse, où l’activité est orientée seulement vers la performance de court terme –, il s’agit de passer à des logiques de transversalité et de dynamique interactive. De même que l’idée d’une formation tout au long de la vie fait progressivement son chemin, il est vital de penser le soin et l’accompagnement bienveillant comme des facteurs endogènes : on en a besoin tout au long de sa vie et de ses activités. Le care appelle à casser les lignes, à supprimer les frontières : il n’y a pas un temps pour le travail, la concurrence, la performance et un temps, s’il en reste, pour l’attention à l’autre et le « prendre soin ». Incantations, vieilles recettes, ou replâtrages s’avéreraient dès lors inopérants. Les orientations et les actions liées à l’accompagnement sont révélatrices d’un profond changement de perspective et de la façon d’aborder le monde.

Sur ce lieu-là, les aidants, qui accompagnent, soutiennent et protègent des personnes très vieillissantes, touchées par des maladies chroniques ou des handicaps lourds, sont en première ligne. Ils forment une figure majeure – et le plus souvent peu visible – de notre société. Avec les professionnels, ces aidants informels assument une grande part du soutien et de l’attention aux plus fragiles. Ils sont les premiers acteurs de la solidarité.

À l’heure où le lien social se transforme et où les structures publiques de solidarité tendent à se déliter, les enjeux pour le care et la solidarité nationale sont de plus en plus prégnants. Or les acteurs (professionnels et bénévoles) sont rarement mis en avant. Ils bénéficient d’une faible reconnaissance sociale, alors qu’ils font tenir pour une bonne part la société, en confortant les plus fragiles. Ils représentent même des soutiens potentiels pour les forts, qui peuvent demain (ou en même temps qu’ils flamboient) perdre de leur superbe, être touchés par le stress ou la maladie[2]. Mieux saisir les réalités des aidants permet d’aborder de l’intérieur l’enjeu d’une société différente fondée sur la bienveillance et l’accompagnement social et citoyen.

Les acteurs du « care »

Quand l’État affirme ne plus pouvoir répondre à ses missions essentielles de soutien aux personnes, alors même que tous les discours insistent sur l’individualisme et le manque de citoyenneté, des millions de femmes et d’hommes sont engagés dans l’accompagnement d’un enfant, d’un conjoint, d’un parent ou d’un proche, d’un ami… Sans compter les bénévoles du secteur associatif et caritatif, on compte en France plus de 8 millions de personnes aidant directement une personne en perte d’autonomie. Leur action libère des places dans les établissements pour personnes en vulnérabilité et en perte d’autonomie; elle soulage le travail de professionnels du soin et de l’accompagnement à domicile et pallie le manque d’effectif. Sans ces aidants bénévoles (qui sont souvent des retraités), le système de soin serait à l’agonie. Les structures d’inclusion sociale seraient encore plus fragilisées. Les bénévoles qui interviennent au sein d’associations (les petits frères des Pauvres, le Secours catholique, le Secours populaire…) permettent de maintenir le lien social et d’assurer la survie matérielle de nombreuses personnes. Pas un village, un bourg, une petite ville qui ne connaisse une, deux, dix associations mobilisées en faveur des plus fragiles…

Difficile de traduire en monnaie sonnante et trébuchante ce que représente cette aide. Selon une étude de l’Université de Leeds, au Royaume-Uni, l’aide informelle gracieuse dans le domaine du soin et de la santé représente 104 milliards d’euros, alors que la dépense publique se situe aux environs des 98 milliards[3]. La juxtaposition de ces deux chiffres souligne le rôle crucial des bénévoles auprès des plus fragiles des pays occidentaux : ils ne sont pas à la périphérie du système, mais en son cœur. Sans eux, l’organisation et la qualité de la santé publique s’écrouleraient.

Pour autant, l’aide bénévole ou informelle ne doit pas être perçue uniquement comme une alternative entre initiative des familles et action publique. Ces actions se greffent l’une sur l’autre et, souvent, ceux qui bénéficient de l’aide informelle sont aussi ceux qui savent le mieux tirer parti de l’aide publique. Par ailleurs, au moins deux autres acteurs peuvent et doivent jouer un rôle : les associations et les personnes vivant à proximité. C’est dans ce « ménage à quatre » qu’éclot une société plus solidaire, ouvrant à une meilleure prise en compte des attentes et des souffrances des personnes fragilisées par la vieillesse, les maladies chroniques, les situations de handicap. Chacun pourra agir au profit de l’autre sans que soit ignorée ou niée sa singularité. Car c’est là l’un des enjeux majeurs du soutien des aidantes et des aidants : celui qui accompagne un proche, son enfant, son père ou sa mère, son conjoint, risquerait de se perdre à force de ne penser qu’à l’autre. Il est face à un dilemme moral quand soutenir son proche lui apparaît comme relevant de sa seule responsabilité. Alors que, fondamentalement, il supplée à la carence ou à la non-intervention de l’État, garant et dispensateur de protection sociale.

La professionnalisation des aidants

Dans cette perspective, comme plus largement dans le cadre de tout bénévolat, se pose la question de la création d’une forme de statut – spécialement pour les aidants, qui ne sont pas des bénévoles « comme les autres ». Il devrait englober un droit, voire une obligation de formation (déontologie, psychologie, droit de la famille et de la personne…). Ce statut, ces droits, qui répondent à des devoirs et à des engagements bien concrets, donneraient-ils lieu à rémunération? À une compensation, à des mesures de type fiscal, ou bien à une rétribution forfaitaire ou liée aux revenus antérieurs?

D’autres formes spécifiques de soutien aux aidants sont à étudier, par exemple la création de structures de répit, pour donner le temps de souffler sans s’inquiéter pour son proche vulnérable. Il s’agit aussi de penser en termes de mise en relation entre aidants, de soutien psychologique, d’une offre de groupes de paroles animés par un professionnel… Sans oublier les problématiques matérielles. Pour ceux qui sont en activité professionnelle, un des leviers passerait par l’institution d’un encouragement aux entreprises pour recruter à temps partiel une personne suppléant les moments d’absence du salarié aidant (sous forme d’exonération de charges?).

Sur les 7 à 8 millions de personnes qui sont directement des aidants, près de 4 millions soutiennent des personnes vieillissantes ou des malades chroniques. Ce nombre ira en augmentant en raison de l’allongement de la vie et de la hausse des maladies chroniques et de civilisation. Au delà de la question sensible du financement, la création d’un statut serait un facteur important de reconnaissance et offrirait une protection pour la personne. Dans une optique d’inclusion sociale et de parcours professionnel, l’expérience de l’aide à l’autre (certifiée et confirmée) pourrait déboucher sur une démarche de qualification, de type valorisation des acquis. Avoir une expérience d’aidant, c’est apprendre sur soi, sur les autres, sur l’importance de l’écoute… Dans le cas des aidants auprès de personnes en très grande fragilité qui exercent une activité professionnelle, cette problématique appelle à la création d’un congé solidaire, destiné à permettre à un salarié d’aider un proche sans perdre les droits liés à son activité professionnelle. Il s’agit bien de permettre à des personnes en activité rémunérée de conserver leur emploi : dans une majorité de cas, celles-ci souhaitent conserver une respiration, un lien social, un rapport à la vie socialisée traditionnelle. 46 % des aidants exercent une activité professionnelle.

Avoir aidé un proche ne laisse jamais indifférent. Cette relation marque, construit la personne. Selon les situations et les individualités, ce moment de vie sera vécu positivement ou de façon plus nuancée. En tout état de cause, il enrichit et sensibilise à la fragilité humaine celui qui s’y est risqué. Il y a donc une double injustice à ne pas valoriser ces parcours. À l’injustice du hasard et de la nécessité, s’ajoute celle de ne pas reconnaître que la personne a pris sur son temps, sur sa santé, sur sa carrière professionnelle pour accompagner un proche fragilisé. Or l’aidant a assumé une mission de service public dans des conditions économiquement profitables à la collectivité.

Pour autant, cette démarche implique de « professionnaliser » l’aidant bénévole. C’est-à-dire de lui permettre d’acquérir des savoirs qui faciliteront son action et qui amélioreront la vie de l’un et de l’autre. Accompagner l’autre, surtout lorsque ce dernier, ou cette dernière, est en forte fragilité physique ou psychique, ne relève pas seulement de la bienveillance (même si c’est une condition impérative) et du bon sens. Aider demande des ressources psychologiques mais aussi, dans certains cas, une réelle technicité en fonction de la situation de l’aidé et de l’évolution de sa maladie. Le but est de favoriser une nécessaire prise de distance : étant donnée la relation avec le proche, on risque de se retrouver en perte totale de recul. La question est alors celle du niveau de technicité, de la somme de formation, des conditions d’apprentissage à mettre, ou non, en œuvre. Car une dérive serait que plus la personne est formée, plus elle serait amenée à sortir de son rôle et à se retrouver en concurrence face au professionnel rémunéré. D’une certaine façon, la formation finirait par insérer l’aidant dans un carcan normatif, qui progressivement le dessaisirait de son humanité, de son engagement bienveillant, de sa relation sensible au proche. Réciproquement, à force de professionnaliser le bénévole, la tentation peut surgir de faire de ce dernier l’auxiliaire du professionnel, voire son substitut. Au plus grand bénéfice de la collectivité en charge de fournir des moyens financiers et humains… Il est donc absolument nécessaire de définir avec l’aidant – et dans la mesure du possible avec l’aidé – le contenu des formations et les engagements qu’entraîne l’obtention d’un statut de « bénévole du care » ou de « bénévole accompagnant ».

Il n’en reste pas moins que valoriser les solidarités de proximité signifie accepter de déranger les certitudes et casser les rentes intellectuelles, enkystées dans la dénégation d’une dialectique, entre autonomie et dépendance de l’individu. Le renouvellement d’une pratique du don, de care, d’échange ou de coopération, implique largement de nuancer les approches faisant de la croissance continue de l’individualisme un processus qui défait la société.

Qui sont les aidants?

Bien que, depuis trente ans, l’environnement économique, culturel et social ait connu de profondes transformations, les formes de solidarité de proximité se renouvellent, sur fond d’allongement de la vie. La société de l’individu n’a pas seulement créé de l’égoïsme et de l’anomie sociale. Elle a aussi donné lieu au maintien de formes multiples de solidarités.

Une étude de l’institut BVA[4] estime qu’environ 3,5 millions de personnes en France sont de véritables aidants[5]. Pour 18 % d’entre eux, le ressort de l’aide n’est pas fait de liens biologiques ou civils avec les personnes aidées mais provient d’une relation de voisinage, d’amitié et aussi, sans doute, d’un sentiment de dette morale contractée ou d’une réciprocité.

Pour paraphraser Simone de Beauvoir, on ne naît pas aidant, on le devient. C’est la situation, la demande d’un proche qui conduit à cette évolution. Aussi la caractérisation des aidants tient-elle d’abord à la survenue des désavantages de la vieillesse (notée comme la cause de la maladie dans 24 % des cas, alors qu’une grande partie des maladies et handicaps cités sont bien liés à l’avancée en âge !)[6]. Les aidants sont eux-mêmes plutôt âgés : leur âge moyen est de 64 ans, 57 % ont plus de 50 ans, 17 % moins de 35 ans. Bien évidemment, la personne aidée est pour sa part très âgée : 48 % ont plus de 85 ans et 73 % plus de 75 ans. L’âge moyen de l’aidé est de 78 ans, avec un écart type de 18 ans. Si le proche aidé a très majoritairement des enfants (86 %), il vit seul dans 54 % des cas et réside souvent en établissement (23 %).

Sans surprise, on relève que les aidants sont à 60 % des aidantes et que l’aidé est encore plus majoritairement une femme (74 %). Pour autant, les chiffres du panel montrent qu’avant le genre, c’est l’âge qui est en jeu. Plus l’âge avance et plus l’aidé(e) se féminise, alors qu’à l’inverse plus l’âge de l’aidant s’élève plus il se masculinise. 55 % des aidants de plus de 75 ans sont des hommes. Si l’anthropologie du soin puise dans le genre[7], on ne saurait l’y réduire. La puissance d’un ressort moral « naturellement » féminin ne suffit pas à expliquer le phénomène. Il s’agit d’abord pour les aidants de réagir à une situation en fonction de normes sociales et en mobilisant des valeurs de bienveillance et de nécessité. L’habitus a certes été de laisser ce soin aux femmes. L’enjeu est de garder ce sens du soin mais de le faire partager aux hommes… On compte d’ailleurs parmi les aidants une majorité de personnes vivant en couple (70 %). Les caractéristiques sociodémographiques sont assez proches de la population moyenne avec une présence forte des cadres supérieurs (24 %) et plus faible des ouvriers (9 %).

Une relation de réciprocité

Les aidants, qui portent le poids central de l’accompagnement de l’aidé au plan matériel comme humain, ne se vivent pas seulement en victimes. Ils sont d’abord des individus qui, face à une contrainte, ont choisi de s’engager. Ce choix peut aussi être motivé par des enjeux économiques : impossibilité de financer un accueil en maison de retraite médicalisée, voire désir de préserver le capital familial en évitant des solutions trop onéreuses. Globalement, les aidantes et les aidants sont des personnes qui trouvent dans cette action particulièrement lourde et prenante matière à enrichir leurs relations aux autres et à eux-mêmes : « il est émouvant de se sentir utile, bouleversant de se croire nécessaire »[8]. Ce rapport à soi plus chaleureux naît d’une réciprocité entre le don de son aide et une relation avec l’aidé plus dense, plus riche. Le don n’est pas exception ou charité, il est vie sociale, producteur de liens et d’estime de soi.

Une telle perception décentre le discours sur la dépendance : les réponses du panel mettent en relief le fait qu’aider fait du bien à celui qui aide. On est clairement dans une logique d’interdépendance où chacun, selon ses possibilités, dans une situation donnée, apporte à l’autre. Ce qui fait société, ce qui produit, au-delà du « vivre ensemble » du « faire ensemble », c’est la conscience de nos interdépendances. Il n’y a pas des êtres dépendants en raison de désavantages physiques ou mentaux, mais des personnes dont la situation d’autonomie, dont l’autonomie de situation (au sens de Canguilhem, pour qui la situation est un rapport conflictuel à un environnement donné), nécessite accompagnement et soutien. Le care ne se limite pas à un soutien des plus faibles, l’univers des aidants non plus. L’aidant est souvent lui-même une personne fragilisée par l’âge; l’aidé peut se transformer en aidant, parfois dans une relation réciproque. L’aidé, enfin, a pu être auparavant un aidant, du moins une personne ne subissant pas de désavantage particulier.

En fin de compte, proposer d’agir en faveur de politiques qui favorisent les formes d’accompagnement à l’autonomie des personnes, y compris des plus fragiles, est une démarche d’innovation sociale, qui récuse un ordre établi pour rechercher une société plus juste et plus équitable. Les pratiques de l’accompagnement sont à la fois source et moyen d’émancipation. Porter attention à l’environnement, pratiquer le soutien et l’écoute de l’autre, développer une culture de l’accompagnement, c’est aussi ouvrir à la possibilité de mener son chemin propre.


[1] Georges Canguilhem, Le normal et le pathologique, Puf, 2009 [1966].

[2] On trouve chez Foucault cette interrogation : où commence la folie, le hors-norme ? Ainsi le trader, qui fut le symbole de la réussite dans les années 1990-2010, apparaît-il d’une certaine façon aujourd’hui comme un déviant par rapport à une norme édictée par le pouvoir. Cf. Michel Foucault, Histoire de la sexualité, tome III : Le souci de soi, Gallimard, 1984.

[3] Lisa Buckner et Sue Yeandle, « Valuing Carers - Calculating the Value of Unpaid Care », Carers UK & University of Leeds, 2007. Disponible sur http://www.sociology.leeds.ac.uk/circle/publications/further-work-care-employment.php .

[4] Réalisée en 2008 à la demande de la Fondation Novartis sur un panel de 28 205 individus. Sur 1986 individus identifiés comme aidants, 1 023 ont donné leur accord et été interrogés quatre fois. Les résultats cités proviennent, sauf mention contraire, de la dernière vague réalisée entre janvier et juillet 2010 à partir de 28 enquêtes omnibus. La méthodologie sur laquelle repose l’étude est celle de questions fermées, où le choix se limite à des réponses sur une échelle à quatre niveaux (du type « très positif », « plutôt positif », « plutôt négatif » et « très négatif », avec éventuellement « ne sais pas »), ou en fonction d’items précis (caractéristiques socio-démographiques, tranches de revenus, expression du ressenti).

[5] Gaël Sliman, « Qui sont les aidants ? Principaux enseignements de la phase de constitution du premier panel national des aidants familiaux », in Réciproques, n° 1, mars 2009. Parmi les éléments qui définissent l’aidant, le temps passé et la fréquence des visites. 40 % des aidants interviennent quotidiennement et plus de 50 % chaque semaine.

[6] En sachant qu’il y a parfois des causes multiples. Dans 3 % des cas, il s’agit d’accompagner des enfants. Cela représente plus de 100 000 situations.

[7] Marie-Françoise Collière, Soigner, le premier art de la vie, InterÉditions, 1988.

[8] Simone de Beauvoir, La force de l’âge, Gallimard, 1960.

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