L’annonce d’une maladie grave est toujours un moment de grande fragilisation pour un patient, quelles que soient son histoire, ses croyances et ses origines cuturelles et ethniques. Or les maladies graves, en particulier les maladies transmissibles, frappent souvent les populations déjà en situation de vulnérabilité sociale et économique. La « Fièvre des tranchées » ou la diphtérie ont ressurgi depuis une dizaine d’années chez les personnes sans domicile fixe. La tuberculose, dont la fréquence globale diminue de 6 % par an, augmente de 8 % chez les grands précaires et les personnes migrantes. De même pour l’infection par le VIH : si l’on constate depuis 1996 une diminution générale des nouveaux cas, l’augmentation est de plus de 72 % dans la population migrante, les femmes étant les plus touchées (+143 %).

La promiscuité, la malnutrition, le mal logement, l’absence de revenus réguliers sont en cause dans le développement de ces maladies infectieuses. C’est aussi le cas pour le diabète qui frappe davantage en France les populations précaires, dont les migrants, pour qui « l’ampleur de cette épidémie s’explique par un changement de vie trop radical et une nourriture à bas prix et de mauvaise qualité. » 1. Or l’accès aux soins est encore plus difficile pour tous les exclus, malgré les lois.

La principale raison tient à une méconnaissance des structures complexes de la société française, à l’ignorance des droits sociaux et à des difficultés de communication. Pour les migrants, venus souvent pour des raisons d’abord économiques, les préoccupations concernant la santé restent secondaires et la question d’une couverture sociale n’est envisagée qu’en tout dernier lieu ou dans l’après coup d’une maladie grave. Toutes les analyses le confirment. La longueur des procédures, la multitude d’étapes à franchir et de papiers à fournir découragent souvent des personnes tellement fragilisées qu’elles abandonnent en cours de route et perdent leurs droits, si elles ne sont pas accompagnées par des assistantes sociales compétentes dans ce domaine. De plus, les médecins libéraux, d’ailleurs sous représentés dans les zones d’habitation où sont relégués les plus pauvres, se refusent parfois à accueillir ces patients en marge, au point que le professeur Sicard a pu déclarer en 2006, « j’ai honte d’être médecin » 2. Les permanences d’accès aux soins, mises en place dans les hôpitaux pour répondre aux besoins de ces populations, restent peu nombreuses. Enfin, l’absence de statut administratif reconnu, comme c’est le cas pour les sans papiers, les amène à redouter en permanence l’expulsion et à éviter tout contact avec les institutions.

Dès lors, des personnes fragiles arrivent dans les hôpitaux en toute dernière extrémité, présentant des maladies très évoluées. Ainsi cette femme thaïlandaise, sans papiers depuis six ans, qui a attendu une année avant de consulter. Elle est décédée d’un cancer métastasé un mois après son admission. Ou ce patient malien qui a tellement tardé à se présenter à l’hôpital, qu’il est décédé d’une méningite tuberculeuse et de dénutrition. Et encore cet autre, arrivé mourant aux urgences car il pensait être dénoncé à la police qui le tuerait…

Trajectoires de vie à risque

Si la vulnérabilité socio-économique entraîne des pathologies lourdes, celles-ci sont à leur tour génératrices de vulnérabilités économiques : incapacité de travail, perte de l’habitat, endettement lié à l’hospitalisation… Il est normal de s’interroger sur le financement de la sécurité sociale, mais faut-il pour autant faire porter aux plus pauvres les mêmes charges qu’aux plus riches en privilégiant le principe d’égalité par rapport à celui d’équité ?

Plus la maladie est grave et longue, plus on s’appauvrit. Des réponses institutionnelles existent : Allocation Adultes Handicapés, appartement thérapeutique, logement social. Mais elles sont insuffisantes et inaccessibles à ceux qui sont les plus en danger, les plus exposés comme les sans papiers ! Les plus exclus sont exposés à l’appauvrissement de leur réseau social : ils coupent toute relation avec leur entourage et perdent même toute idée de faire appel aux structures d’aide. Cette exclusion sociale et affective est particulièrement forte pour les malades atteints par les pathologies stigmatisantes comme le VIH ou même la tuberculose.

Plus la maladie est grave et longue, plus on s’exclut et plus on est exclu. La famille qui, naturellement, devrait servir de protection rapprochée, est souvent inexistante ou dans l’incapacité d’agir, renforçant la vulnérabilité sociale et psychique des patients. Naît alors et s’accentue un cercle vicieux, où vulnérabilité physique et psychique, vulnérabilité sociale, administrative et affective, où cause et effet, se renforcent, tissant autour du patient une véritable toile d’araignée, le conduisant à toujours plus d’exclusion.

L’annonce de la maladie grave, toujours traumatisante, est aussi une annonce d’exclusion sociale et affective. Elle provoque sentiment d’indignité, détresse sociale, incapacité à se projeter dans le futur. Dans cette trajectoire à risque 3, tous les aspects de la vie quotidienne (se soigner, se vêtir, se loger, manger, se déplacer) deviennent problématiques. Ces malades sont définitivement oubliés par une société développée, performante et démocratique, qui n’assure plus, ou mal, sa fonction protectrice envers les plus faibles et les plus démunis.

Cette analyse, dressée par les experts, je la vérifie malheureusement dans ma pratique quotidienne de psychologue auprès de patients séropositifs. L’hôpital Avicenne où je travaille est pourtant l’un des rares lieux de soins en France où est prise en compte la vulnérabilité de la personne malade. Implanté en Seine-Saint-Denis, il draine la population la plus pauvre du département le plus pauvre de France (le plus pauvre aussi en médecins, en infirmiers et en structures sanitaires et sociales). Il accueille une forte population migrante dans laquelle on a pu dénombrer jusqu’à 85 nationalités différentes - 23 langues et dialectes peuvent être parlées dans les couloirs 4. Les liens avec la migration remontent d’ailleurs aux origines de sa fondation, quand il s’appelait l’hôpital franco-musulman.

Mais lorsque la population environnante passe les portes de cet hôpital, elle sait déjà qu’elle y trouvera, quoi qu’il arrive, un accueil, une écoute, un soin : « Ici on me soigne, là-bas on ne soignait que ma maladie », me disait une patiente. Il arrive même que parfois les hôpitaux des départements voisins se « déchargent » de leurs patients les plus lourds, les moins « rentables » 5. En Médecine infectieuse et tropicale, cette population, souvent fragilisée, sans papiers, sans travail et logée de façon indigne (plomb, froid, humidité, insalubrité, promiscuité), constitue les ¾ de notre file active.

Un pari d’humanité

Face à ces trajectoires de vie tragiques, l’équipe soignante s’est mobilisée pour mettre en place, avec les moyens disponibles, une prise en charge globale du patient. En effet, comment prescrire un soin cohérent et acceptable si l’on ne tient pas compte des conditions de vie du malade ? Comment faire prendre un traitement anti-tuberculeux à quelqu’un qui vit dans la rue ? Comment faire accepter une chimiothérapie qui provoquera une aplasie à cette patiente vivant dans un logement insalubre où humidité, rats et insectes se disputent le territoire ?

La première démarche porte sur l’accueil et l’accompagnement, ce qui signifie que tous les membres de l’équipe doivent faire attention à l’histoire singulière de chaque patient et pas seulement à l’histoire de sa maladie ; attention à la personne humaine, à ses origines et à son itinéraire : « La médecine se doit de soigner une personne souffrante et non pas une maladie » (Georges Canguilhem). Attention aussi à ce que le malade comprenne et intègre le diagnostic et qu’il apprivoise les soins qui lui sont apportés. Pour prendre en charge ces personnes, souvent délaissées et déracinées, dispenser les meilleurs soins techniques ne suffit pas, il faut aussi prendre soin d’elles, c’est -à-dire respecter leur dignité, rétablir un lien de confiance.

Réussir ce pari d’humanité suppose de s’appuyer sur des compétences extérieures : des traducteurs qui facilitent les échanges dans la langue maternelle, des ethnopsychiatres apportant un autre éclairage, des aumôniers représentant les principales religions et travaillant ensemble, des médiateurs associatifs accompagnant le patient lors de son hospitalisation et ultérieurement.

Dans cette prise en charge du corps et de la personne, le repas a pris une importance particulière ! Il lui a été redonné toute sa valeur soignante mais aussi sa valeur de partage et de réassurance. Pour ce faire, nous avons pu faire appel, après négociation avec la direction de l’hôpital, à une association de femmes médiatrices, venant de la cité voisine, qui confectionnent dans les cuisines mêmes de l’hôpital, des repas adaptés aux habitudes culturelles culinaires des patients. Le contrôle vétérinaire et la fourniture des denrées périssables sont assurés par l’hôpital, les épices sont fournies par l’équipe de cuisinières. Cette initiative, à ma connaissance unique en France, est soutenue par le Sidaction.

Elle permet de lutter contre la stigmatisation et la dénutrition des patients séropositifs, incapables d’ingérer la nourriture proposée par l’hôpital. Elle vise à assurer un soin de confort et lutter contre l’aggravation de l’état général. Elle recrée un tissu social et affectif autour du malade. Les femmes médiatrices se substituent aux familles absentes ; elles tissent un nouveau réseau de support, en mangeant avec le malade, en parlant sa langue, en évoquant avec lui son pays d’origine, les difficultés quotidiennes… Elles assurent un partenariat permettant une réinsertion dans le milieu de vie : elles accompagnent et soutiennent le malade qui le souhaite dans ses démarches auprès des mairies, des préfectures, des responsables d’appartements thérapeutiques et même des employeurs. Ainsi, au sein de l’hôpital, une relation interpersonnelle est offerte, donnant les moyens de contrecarrer des représentations stigmatisantes.

Des passerelles nécessaires

Cette approche de la personne vulnérable nous amène à prolonger l’hôpital hors de ses murs, à déborder de ses missions classiques, en créant des passerelles vers les acteurs extérieurs au monde médical.

Une association a été créée dans le service pour mettre en place, avec le soutien de la mairie et des laboratoires pharmaceutiques, un appartement relais, en face de l’hôpital. Les patients à la rue peuvent s’y retrouver dans la journée, stocker et prendre leur traitement discrètement, boire une boisson chaude, partager un repas, nouer des liens d’amitié. La caisse de secours qui dépanne en cas d’urgence est un autre exemple. Elle permet une aide par l’achat d’un titre de transport pour chercher du travail ou pour venir en consultation, voire l’achat d’un timbre fiscal pour le visa. Ainsi est prise en compte la vulnérabilité de la personne malade dans sa complexité quotidienne, sans se limiter à une vision strictement médicale, ni à une analyse purement économique de cette fragilité.

Bien entendu, dans cette prise en charge, l’obtention des papiers et le recouvrement des droits sont un volet très important. La peur et la réticence du patient lui-même à ce sujet peuvent compromettre ses soins et son avenir. Je pense à cet homme à qui il a fallu quatre ans de réassurance pour qu’il entreprenne enfin les démarches visant à sa régularisation.

Un cercle vicieux qui s’aggrave

Mais ce travail d’accompagnement des personnes vulnérables, déjà très complexe, est devenu de plus en plus difficile ces dernières années. La crainte de l’expulsion est devenue telle, que nous devons faire accompagner des patients lorsqu’ils se rendent à la préfecture, y compris dans le cadre de l’obtention d’un titre de séjour pour soin (APS). L’autorisation de séjour pour soins, qui hier encore permettait d’être accueilli et soigné grâce à un certificat médical et une adresse administrative, exige désormais l’obtention d’un certificat d’hébergement. Ainsi s’instaure en France, un nouveau cercle vicieux : si l’on n’a pas de logement on ne peut pas avoir de papiers et, si l’on n’a pas de papiers on ne peut pas avoir de logement. Et celui qui hébergerait un sans papiers, même malade, est désormais en infraction, punissable par la loi. Comment soigner dorénavant ces malades présentant une pathologie grave, surtout si elle est à la fois chronique et infectieuse, s’ils ne peuvent bénéficier d’aucun droit, d’aucun toit, sur le sol français et s’ils sont menacés d’expulsion à tout moment ?

Mais les personnes vulnérables accueillies à l’hôpital Avicenne ne sont pas seulement les migrants. Sont aussi soignés tous ces hommes et ces femmes qui, faute de moyens, ont dû quitter leur logement : le nombre de personnes vivant en région parisienne dans la rue, dans des voitures ou des logements insalubres et dangereux, ne cesse d’augmenter. De tous temps les sociétés ont sécrété des exclus, mais la tendance actuelle n’est-elle pas de les isoler davantage ? Déremboursements, augmentation du ticket modérateur, dépassement tarifaire, forfaits, autant d’atteintes à une prise en charge solidaire, dont les plus pauvres et les plus lourdement atteints seront les premières victimes.

L’avis récent du Comité consultatif national d’éthique concernant la situation en France des personnes atteintes d’autisme peut s’appliquer à tout malade en situation de vulnérabilité. Il relève, dans la société, « l’absence de véritable accompagnement, de respect de la dignité de la personne humaine, l’absence d’effort d’insertion sociale [en direction] des plus vulnérables » 6. S’est-on d’ailleurs donné la peine de s’interroger sur le coût qu’implique, pour la société, le fait de ne pas favoriser l’accès aux soins pour les personnes vulnérables ? Coût en termes de santé publique et en perte de force de travail, coût de la rupture du pacte social. Et quel sens donner à une société qui, non seulement renonce à protéger les plus faibles, mais les rend responsables des déficits de la santé publique ?

Quand l’hôpital est soumis à des pressions économiques de plus en plus fortes (durée de séjour, rentabilisation de l’activité), comment prendrons-nous le temps de nous occuper de ces patients les plus difficiles à soigner, souvent poly-pathologiques ? Cette pression ne nous amène-t-elle pas à sélectionner le malade idéal et à rejeter les autres, les vieux, les grabataires, les chroniques, les pauvres, les migrants, qui nécessitent plus de soins, plus d’attention, plus de temps ? Aux pressions économiques s’ajoute une pression sécuritaire face aux migrations qui ne va pas dans le sens d’un meilleur accès aux soins.

Les recommandations du rapport sur « le recours tardif aux soins des personnes séropositives » 7 le démontrent : seul l’hôpital public offre à ces malades un accès aux soins, de ce fait il doit assurer ce rôle de pivot dans l’émergence de réseaux de soutien social pour ces personnes isolées. Pourtant, les migrants sans papiers sont, actuellement, de plus en plus exclus des services hospitaliers, où ils encourent le risque de se faire arrêter à leur sortie. Les administrations demandent, de plus en plus souvent, de justifier d’une hospitalisation, au mépris des règles du secret médical.

Comment vivre en adéquation avec le serment d’Hippocrate : « Je donnerai mes soins à l’indigent et à quiconque me le demandera… » ? Peut-être en donnant toute leur place à des expériences dont on parle trop peu comme le plan périnatalité 2005-2008 8, qui prend en charge les femmes enceintes vulnérables en envisageant la continuité de l’hébergement, le suivi des soins, la couverture sociale et l’alimentation. Ou comme, en 2006, la Charte santé des jeunes en insertion 9, qui envisage à la fois les dimensions familiales, sociales, la santé et l’insertion professionnelle du jeune. Ces expériences ne doivent-elles pas nous inciter à refuser de nous résigner face la vulnérabilité des personnes malades, quels que soient leurs origines et leurs parcours, et à dépasser les limites classiques des missions hospitalières pour inventer de nouvelles modalités d’action ?